Conocer a Griselda es una experiencia única. Su historia reciente quita el aliento. Su vida cambió cuando en enero de 2018 su hijo Rafael, de apenas siete años, fue diagnosticado de cáncer. A partir de ahí comenzó su lucha, que es la de miles de familias que de forma silente y con escasas ayudas afrontan un proceso que pone su vida patas arriba. Hoy, afortunadamente, todo aquello es un recuerdo del pasado, pero a causa de ello Griselda sintió que debía hacer algo y creó 'Sonrisas sin Cáncer', una asociación sin ánimo de lucro que lucha, junto a otras, por focalizar a estos enfermos y para que la sanidad pública adopte los protocolos necesarios de detección de la enfermedad. 

Conformada por familiares de enfermos de niños que han padecido un cáncer, trabajan con un objetivo común: la firme convicción de que, apostando por la comunidad científica, esta enfermedad se puede detener. 

P: Gracias por concederme esta entrevista Griselda. Hablaba, recientemente, con Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) y me ofrecía algunos datos que me han dejado sin aliento, como el hecho de que estamos sufriendo, tras el COVID, una auténtica pandemia en cuanto a esta terrible enfermedad. Me hablaba de 750.000 casos en España y dos millones en Europa no detectados. ¿Cuál es la situación del cáncer infantil?

R: Lo que ha sucedido en el cáncer infantil es que se han detectado los casos tarde y mal precisamente porque la primera instancia tiene una laguna muy importante respecto a la detección del cáncer infantil. Es donde deberíamos comenzar a desarrollar los protocolos, porque ni siquiera existe un protocolo. 'Sonrisas sin cáncer' tiene como uno de sus sueños, como una de sus líneas básicas en la que nos comenzamos a mover es desarrollar un protocolo de primera instancia porque si el diagnóstico precoz existe se puede llegar a una solución idónea. Es la forma más idónea de tratar el cáncer y con el COVID fue el acabose. Ambulancias, traslados, quimioterapias... hay una escena que guardo con mucho cariño y de hecho tuvo gran cantidad de visualizaciones en nuestras redes: una niña necesitaba quimioterapia, pero no tenía forma de llegar al hospital porque en plena Filomena no había taxis ni nada; inmunodeprimida y con bajísimas temperaturas, se puso las bolsas de basura en las piernas y salió a la calle porque afortunadamente adoraba la nieve y se la veía divertida. Después, con el COVID, y al principio, cuando apenas había mascarillas fue tremendo. Nos las mandaban de China, pero nos las requisaban en los aeropuertos porque era una pandemia mundial. Fue todo tremendo. En suma, falta de protocolo.

P: ¿Cómo es posible que falten estos protocolos respecto al cáncer infantil?

R: Desarrollar estos protocolos es, para nosotros, un sueño y un lujo. Ni siquiera en los hospitales públicos tenemos la especialidad de pediatría oncológica, con lo que ello conlleva. Los pediatras tienen plazas que van rotando, y como no tienen esa especialidad la desarrollan con la experiencia, tras más de 30 años con pacientes oncológicos... pero esas plazas fijas, todavía no las tienen. Hemos dotado, como asociación, de un biorreactor de células con terapias avanzadas al Hospital de La Paz de Madrid, pero tenemos miedo de que el especialista, con 20 años de experiencia en pediatría, al que vamos a preparar para que trabaje con este tipo de dispositivo, no tenga la plaza fija y el año que viene se vaya. 

P: ¿Esto ocurre porque hay pocos casos y no se considera una necesidad o es un descuido de la Administración Pública?

R: Es una línea en la que todas las asociaciones y el gobierno tenemos que ponernos a trabajar de forma conjunta. Es un problema muy grave. Si dentro de un año trasladan, por la burocracia, a ese médico a otro hospital tendríamos que ponernos a luchar porque ese médico se mantenga. Esto nos obliga a una lucha continua porque si no focalizamos en ese punto los especialistas se cansan y las asociaciones también se cansan y son muchas las ramificaciones a las que tenemos que atender. Cuando un cáncer afecta a un niño toda la vida a su alrededor cambia porque es una personita que no puede estar sola en un hospital. Hay muchas líneas de trabajo y somos pocas las asociaciones para ello. 

P: ¿Cómo es posible que el cáncer infantil no se considere como tal sino como una enfermedad rara?

R: Hay un problema, incluso desde el punto de vista de comunicación porque da miedo pronunciar la palabra cáncer: 'Una enfermedad larga y duradera', se dice. Cada vez menos, eso sí, porque llevamos ya más de 16.000 charlas impartidas con éxito, insistiendo en que hay que poner nombre y cara a esta enfermedad. Sólo son diagnosticados 1400 niños cada año y cada día muere uno por esta causa, unos 340 al año. La acción y el apoyo de familiares, amigos y empresas privadas es importantísimo. El Estado destina recursos en función del porcentaje de afectación y son pocos casos, por lo que se destina lo que se destina, pero hay que seguir luchando. 

P: ¿Cuáles son las claves de vuestra actuación?

R: Son varias. La primera tiene que ver con los colegios. Hablar del cáncer destruye tabúes, abre puertas y facilita cauces a las familias. La segunda parte consiste en apoyar a los hospitales públicos en áreas de investigación. Esa es nuestra mayor apuesta, la económica. Nuestros fondos van hacia terapias avanzadas, que son el futuro del cáncer. Las terapias celulares son una maravilla porque se reprograman las células de cada uno de nuestros pacientes y se vuelven a introducir en su cuerpo. Es una maravilla. La toxicidad es muy poca y es el futuro en cuanto a las enfermedades refractarias que son las de pacientes oncológicos, que son las grandes olvidadas.

P: ¿Por qué empezaste esta batalla?

R: El 15 de enero de 2018, tras un peregrinaje por muchos especialistas y viendo a mi hijo de siete años apagado, pensé que necesitábamos protocolos. Llevábamos meses con pediatras y especialistas, públicos y privados, y nadie determinaba que tenía. 'Está triste', nos decían, pero no determinaban una patología concreta. Mi hijo es introvertido pero divertido, y no tenía esa chispa. Yo sabía que pasaba algo. Un día, en una sala de urgencias, se puso muy mal. Le dolía mucho la espalda y me cogía las manos... me pedía que hiciera algo. Cogí a las enfermeras que no me hacían caso porque ya había ido tres veces y le dije a una: '¿Tienes hijos? Ven a ver al mío'. Sentía que se me moría, estaba ya casi inconsciente, y no se enteraban. Salió un médico de urgencias y le hicieron una analítica rápida de farmacia. El médico me dijo: 'Llevo más de veinte años en esto y si me confundo me quitan la licencia, pero tu hijo tiene cáncer'. Le pusieron morfina y el niño reaccionó. Sentí felicidad al reconocerle porque cuando abrió los ojos, tras meses, al fin le reconocí. Y sentí que ya tenía una respuesta, ya tenía algo concreto contra lo que luchar. Fue ahí cuando sentí que no teníamos un protocolo de primera instancia porque si el médico lo tuvo tan claro al verlo... me di cuenta de que el cáncer tiene una patología bastante clara, pero como no es una enfermedad usual no te puedes imaginar que te ha tocado. A partir de ahí empezamos a trabajar con la asociación en los protocolos y cada mañana, cuando veía reír a mi hijo era feliz porque yo ya me había despedido.

P: ¿Cómo sigue ahora? ¿Cómo se llama tu hijo?

R: Rafael. Está fenomenal.

P: El cáncer cambia la vida, y cuando diagnostican a un hijo de un cáncer, como tú bien has dicho, la vida se para. Es el momento en el que las familias comienzan toda una batalla. ¿Qué puede hacer la sociedad para ayudar a estas familias?

R: El papel de las familias en la acción contra esta enfermedad es fundamental. Lo que tuve clarísimo es la creación de un calendario en el que salieran estos niños. Es un duelo que llevamos y que te roba la vida, al menos, dos años. Otros incluso seis o siete años. En estos calendarios salen como auténticos héroes. A mí, que tenía cuarenta años, el diagnóstico de mi hijo me enseñó a no mirar a lo lejos sino más a corto plazo. A valorar cada cosa concreta. Mi hijo me decía: 'Si no me funciona el brazo y la pierna izquierdos, yo voy a hacer el zombi y tú me vas a disparar con calcetines'. Cada día era observar cómo veía él la vida. Eso no se nos puede olvidar. Ellos son los verdaderos héroes. Recuerdo esos momentos con mucho cariño. Ahora lo EPI son muy habituales, pero en aquellos tiempos llegaba un equipo con sus mascarillas, sus zapatos, para aislar a Rafael, y me decían que tenía que vestir así... y yo pensaba, 'Si voy con un EPI lo mato', porque a él lo que le gustaba era sentir mi piel. El aislamiento fue para él quitarle su colegio que pasó a ser una habitación a pocos metros de la suya, con gente maravillosa, y lo aguantó. Nunca le vi llorar. Eso fue una gran ayuda porque me daba mucha más fuerza y nunca se quejó. Al final nos aislaron a los dos.

P: ¿Cómo va la investigación? Sé que la desaparición del cáncer es casi imposible, me lo explicaba Ramón Reyes, pero sí es posible la reducción de la mortalidad.

R: imposible es si nosotros no focalizamos. Pero tenemos que hacerlo. 

P: ¿Cuál es la incidencia? Sabemos ya, y es terrible, que uno de cada dos hombres y una de cada tres mujeres lo va a padecer en su vida, pero, ¿y los niños?

R: 1.400 al año. Es muy poca la incidencia. La mortalidad es de un 20 por ciento pero se va avanzando. En diez años hemos logrado pasar de un 8o por ciento a un 20 por ciento. Estamos en el camino. Es fundamental la investigación. Por eso, 'Sonrisas sin cáncer', tiene como objetivo la investigación en hospitales públicos y dotarles de tecnología avanzada para esa investigación.

P: ¿Cómo puede ayudar la gente que nos lee en este domingo a la investigación?

R: Es sencillo. Todos podemos ayudar. Compartiendo información, haciéndonos socios, aportando un euro al mes o escribiendo a [email protected]

Por pequeño que sea, hacer un evento deportivo, por ejemplo. En cualquier evento que alguien organice, si nos consulta por correo electrónico le asesoramos. Es fácil. Todos, por pequeña que pueda parecer nuestra acción, podemos ayudar. 

P: ¿Y la Administración Pública?  ¿Qué hace y qué no hace para ayudar a las familias que sufren esta terrible crisis'

R: El gran problema que tiene es el de cuidar a nuestros sanitarios y especializarlos para focalizar el problema. Ni siquiera tenemos pediatras oncológicos. Tenemos una sanidad pública envidiable pero estamos perdiendo cosas y nuestro sueño es dotar de tecnología a los hospitales. Que tengan más independencia económica y puedan competir con las farmacéuticas. que controlan el mercado, para que les den medicamentos desarrollados y nosotros podamos disponer de ellos a precios más competitivos. Ese es nuestro objetivo.

Que la sanidad pública tenga una independencia económica sin depender ni de 'Sonrisas sin Cáncer' ni de nadie.

P: ¿Estamos lejos de ello?

R: O no, porque tenemos especialistas. Pero no dejemos que lo haga todo el Estado porque el Estado tiene trabajo y ya lo sabe, porque ha habido unas manifestaciones brutales y porque además la pandemia nos ha dejado claro qué era lo importante. Tenemos nuestro trabajo, cada uno, y somos muchas asociaciones. Tenemos que unirnos y poner en condiciones a los hospitales públicos. Yo llegué a despedirme de mi hijo y hoy está conmigo. 

P: ¿Qué sentiste en aquella despedida?

R: Me sentía agradecida a la vida porque con mis hijos había disfrutado tanto, había aprendido tanto, que estaba agradecida a la vida. había aprendido a amar. Un hijo te enseña a amar sin medida, con locura, con pasión. Me enseñó eso. Cuando me casé pensé que ya me podía morir porque era la mujer más feliz del mundo. Con mi hijo fue distinto. Nos había dado tanto que ya me compensaba. 

P: ¿Y cuando te dijeron que tu hijo estaba bien?

R: Cuando le quitaron el distintivo que llevan todos los pacientes oncológicos para administrar las quimioterapias de larga duración me puse a llorar. Iba temblando. Fue un valiente, pero yo temblaba de la emoción. Estaba tan agradecida a la sanidad, a los médicos, al despliegue de medios.

P: ¿Habláis de ello?

R: Sí. Es una experiencia que nos ha marcado a toda la familia. Hablamos. Menos de lo que me gustaría, pero al ritmo que me marca mi hijo por recomendación de la psicóloga. Tengo bonitos recuerdos de cómo se lo tomaba. Pasamos, eso sí, por varias fases: una en la que, como había pasado tanto dolor y nadie le creía, sufrió mucho, pero prefirió olvidarlo. Prefería hablar de sus amigos del hospital y yo le decía, 'no cariño, tu vida es tu cole, y tus amigos son estos, y vamos a salir de aquí. Tienen una manera de olvidar lo malo que les es propia. 

P: Acabamos de celebrar el día mundial del cáncer infantil que es el 15 de febrero. ¿Qué pedís a los medios de comunicación, que sólo se vuelcan con vosotros un día al año?

R: Darnos voz. Es fundamental. Sois muy importantes y a veces es cierto que no miramos a los lados, nuestra vida es tan complicada que nos lleva. Este mundo del cáncer es tan complejo que tenemos que conocerlo. La mejor manera es gracias a los medios. Cada experiencia es única, las casuísticas son múltiples. Desde las madres que acaban de dar a luz a otras que no pueden cuidar a sus niños, ni tienen abuelos o familiares para ayudarlos. Es ahí donde entran en juego las asociaciones. Es importante que te ayude un psicólogo, las ayudas son mínimas y hay padres que tienen que dejar su trabajo. Incluso las pequeñas cosas como los desplazamientos en coche, las multas porque en un hospital de día sabes cuando entras, pero no cuando sales... los gastos de parking, durante meses, hasta que empiezas a aprender a gestionar todo esto.