Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada destinada a visibilizar las patologías poco frecuentes que afectan a millones de personas en todo el mundo. Aunque suelen ser desconocidas para la mayoría, estas enfermedades pueden afectar a cualquier persona, incluidas celebridades que han hecho público su diagnóstico para crear conciencia, como Justin Bieber, Jorge Fernández, Shakira, Selena Gómez, Rafa Nadal, entre otros.

Rafa Nadal

Uno de los casos más notorios es el de Rafa Nadal, quien ha lidiado con el Síndrome de Müller-Weiss, una enfermedad degenerativa que afecta al escafoides, un hueso clave en la estructura del pie. Esta condición, que provoca dolor crónico y deformaciones, ha sido un obstáculo en su carrera deportiva, obligándolo a modificar su calendario de competiciones y sus rutinas de entrenamiento.

Brad Pitt

El caso de Brad Pitt también ha despertado interés, pues el actor ha revelado que padece prosopagnosia, una rara afección neurológica que le dificulta reconocer rostros, incluso de personas cercanas. Esta condición, también conocida como "ceguera facial", ha sido experimentada por otras figuras como Oliver Sacks, el reconocido neurólogo y escritor. Aunque no tiene cura, existen estrategias terapéuticas para mitigar su impacto en la vida diaria, aunque sigue siendo un trastorno que afecta la vida social de quienes lo padecen.

Gaten Matarazzo

Gaten Matarazzo, conocido por su papel de Dustin en Stranger Things, se sometió en 2022 a su cuarta cirugía debido a la displasia cleidocraneal, una enfermedad poco común que afecta el desarrollo óseo, especialmente de las clavículas y los dientes. Este trastorno congénito provoca anomalías en la formación dental y puede implicar la ausencia o malformación de las clavículas. El actor, quien nació con esta condición, ha utilizado su personaje en la serie para dar visibilidad a la enfermedad, incluyendo escenas en las que explica a sus amigos en qué consiste y cómo afecta su vida.

Venus Williams

En el mundo del tenis, Venus Williams también ha tenido que enfrentarse a una enfermedad rara. La deportista fue diagnosticada con el Síndrome de Sjögren, una afección autoinmune crónica que afecta las glándulas productoras de humedad en el cuerpo, provocando sequedad extrema en la boca y los ojos, fatiga y dolor en las articulaciones. Esta enfermedad también la padece la actriz Carrie Ann Inaba.

Jordi Évole

Jordi Évole, conocido periodista español, ha hablado abiertamente sobre su lucha con la narcolepsia, un trastorno neurológico que altera el control de los ciclos de sueño y vigilia, provocando episodios de somnolencia incontrolable durante el día. Esta afección, que también afecta a personalidades como el presentador Jimmy Kimmel, es a menudo malinterpretada y subdiagnosticada, lo que complica su tratamiento y la comprensión social del padecimiento.

Céline Dion

La cantante Céline Dion conmocionó al mundo al anunciar que sufre el Síndrome de la Persona Rígida, una enfermedad neurológica extremadamente rara que causa espasmos musculares severos y rigidez progresiva. Este trastorno limita la movilidad y la autonomía de quienes lo padecen y, aunque poco estudiado, también ha afectado a otras figuras como la exbailarina Cynthia Toussaint. La investigación en este campo sigue siendo limitada, lo que dificulta el desarrollo de tratamientos efectivos.

Carme Chaparro

La presentadora Carme Chaparro hizo público en 2017 que sufre el Síndrome de Ménière, una afección poco común que afecta a aproximadamente 3 de cada 1.000 adultos entre los 25 y 65 años. Esta enfermedad se caracteriza por episodios de vértigo, zumbidos en los oídos, silbidos, dolor o sensación de presión en uno de los oídos. Su origen se debe a un aumento anormal del líquido endolinfático en el oído interno, lo que puede derivar en una pérdida progresiva de audición. Chaparro describió su experiencia en redes sociales, mencionando que convive con un pitido constante, similar a una emisión de alta frecuencia, que aunque es tolerable durante el día, se intensifica por la noche. Además, señaló que su audición en el oído derecho está gravemente afectada y que no le queda otra opción que adaptarse a esta condición.

Otros famosos

Además de los famosos previamente mencionados, hay otros que conviven con enfermedades raras un poco más comunes. Shakira tiene toxoplasmosis, una infección parasitaria que puede afectar diversos órganos, incluidos los ojos. Selena Gómez padece lupus, una enfermedad autoinmune que provoca inflamación y daño en distintos tejidos del cuerpo. Tanto Jorge Fernández como Justin Bieber enfrentan la enfermedad de Lyme, una infección bacteriana transmitida por garrapatas que puede generar síntomas crónicos como fatiga y dolores articulares. Por otro lado, Bruce Willis vive con afasia, un trastorno neurológico que afecta la capacidad de hablar y comprender el lenguaje.