Son ya muchos años de amistad la que me precio de mantener con Alberto Gutiérrez, y aún hoy, no deja de sorprenderme. Su coraje, su empuje, su valentía y su capacidad para embarcarse en causas que, a pesar de ser absolutamente necesarias, son tristemente ignoradas por una sociedad cada vez más fría e indiferente respecto de algunas cuestiones. 

Hoy le traigo a mi café dominical con los lectores de 'El Independiente' para que me explique y le dé voz a la iniciativa que lidera desde hace más de una década: 'Autism Friendly Club'. Es un proyecto que busca adaptar todos los espacios públicos a personas con Trastorno del Espectro Autista. Una realidad que, a pesar de ser tan cotidiana y frecuente, con más de 750.000 personas que la sufren en España, pasa completamente inadvertida en una abrumadora mayoría de casos para los ciudadanos, que no conocen bien de qué se trata, y para las administraciones públicas.

Pregunta.- ¿Cómo nace el proyecto de ‘Autism Friendly Club’?

Respuesta.- La iniciativa de ‘Autism Friendly Club’ y yo llevamos dedicándonos más de diez años a esto. Recoge la necesidad de cientos de miles de familias que tienen serias dificultades para ir a los sitios, para ir a un hotel, a una farmacia o a una clínica dental. Los entornos no están preparados. Cuando la sociedad dice que los autistas 'viven en su mundo', lo cual es una falacia, es que el mundo está construyendo unas barreras increíbles entre los autistas y la sociedad. 

P.- Comencemos por los esencial. ¿Qué es el autismo? 

R.- Iré más allá de una definición clínica porque no me gusta y quiero que la gente lo entienda. El autismo es una manera diferente de ver el mundo, de expresar las emociones y también de entender las emociones de los demás. Dicho así tiene muchas connotaciones, pero es una realidad compleja. El autismo se caracteriza por presentar alteraciones en las percepciones sensoriales, de los sentidos. Los sentidos son los que nos conectan con el mundo y si yo ahí tengo ciertas 'dificultades', y lo voy a entrecomillar, empiezo a complicarme mi vida. Por otro lado, también están los retos en cómo me relaciono con los demás. Todo esto, en su conjunto, es lo que llamamos el espectro autista. 

P.- Un espectro, entiendo, que se manifiesta de diferentes maneras. No hay una sola forma de expresar esta diferente percepción de la realidad, sensorial o emocional. ¿Hablamos de un trastorno que es único en cada caso?

R.- Totalmente. Hay tantos autismos como personas, y en cada persona se manifiesta de manera diferente. Podemos decir: 'presentan alteraciones en las percepciones sensoriales'. Sí, claro. Pero es que uno puede ser hipersensible al ruido y además ser sensible, no al volumen sino a determinados sonidos, al ruido de la envoltura de un helado o al movimiento de una silla. No es el sonido sino el tipo de sonido. O un olor. Un día un padre me contó que habían entrado en un restaurante y su hijo tuvo una crisis sensorial y al final acabaron determinando que era el limón. Los padres son los mejores expertos en sus hijos y ellos me contaban que nunca antes lo habían visto porque el niño era pequeño, hasta que se produjo esa crisis. 

En España alrededor de 750.000 personas padecen de autismo y no disponen de muchos recursos públicos de apoyo

P.- Los datos son alarmantes. En España hablamos de 750.000 casos. En Europa, cada año lo sufren dos millones de personas. A esas cifras hay que añadir las familias que sufren, con todo lo que conlleva una vida con alguien que lo padece. ¿Influye en ello el tipo de sociedad que estamos creando? 

R.- Los datos están ahí y van en aumento. En Estados Unidos uno de cada cuarenta y cuatro nacimientos. En Europa, uno de cada cincuenta y nueve, y en España uno de cada setenta. En realidad, da igual. Hablamos de siete millones de europeos y de doce millones de estadounidenses. El crecimiento viene porque estamos diagnosticando ahora más que antiguamente, con componentes, en muchos casos, genéticos. Diagnosticamos cada vez más mujeres. Antes hablábamos de una proporción de tres hombres por cada mujer, ahora este dato ya está destruido. La mujer, durante muchos años, lo que hacía era 'esconderlo'. No quería añadir a la losa del género una losa mayor, que era la del autismo, la del 'esto que a mí me pasa'. Las diferentes percepciones sensoriales, o esas dificultades en algunas relaciones sociales; por ejemplo, si no se quedaban a un 'afterwork' no era por timidez, sino por algo mucho más potente. Ahora hay mujeres que están dando un paso al frente y diciendo: 'esto está pasando'.

P.- Y el espectro de diagnosticados con autismo también crece...

R.- Sí. El espectro ha absorbido otros diagnósticos que había, como era el del trastorno general no especificado. Al incorporarse el autismo, suben los datos. El síndrome Asperger, que hasta hace poco no era autismo. Esto es otro dato, pero indudablemente estamos creciendo, y no sabemos muy bien el motivo. Influye lo medioambiental, no tanto a factores sociales, sino a cómo estamos construyendo el mundo. 

P.- ¿Hay ayudas? Me has hablado de hoteles, de restaurantes, de todo lo que conlleva la vida social, la propia sociedad no está preparada para los autistas. ¿Qué se está haciendo para ayudar a estos niños, a estas personas y a sus familias?

R.- Más allá de iniciativas puntuales, la mía y alguna de otros ámbitos, pero muy reducidas, no hay un plan institucional para abordar la accesibilidad.

P.- ¿Por qué? 

R.- Europa todavía no ha empezado a marcar las líneas para trabajar lo que llamamos la accesibilidad cognitiva, que es el 'hermano pobre' de la física. Nadie abre un restaurante sin considerar que puede entrar una persona con movilidad reducida. Tiene que hacer una rampa, básicamente porque no le dan la licencia de apertura. Pero hasta hoy, marzo de 2023, nadie se ha planteado que tiene que ser accesible, no sólo desde un punto de vista físico. Nosotros estamos haciendo restaurantes accesibles, cartas adaptadas con pictogramas, preciosas, para que las entienda todo el mundo. Es alucinante que se piense, todavía, que todo el mundo entiende la carta de una única manera. Hagan ustedes cartas en braille, que está bien, y también para personas con autismo. 

Hay ayudas directas, que están muy bien, a nivel educativo y de acompañamiento, pero no están poniendo el foco en el entorno. Esa es la gran diferencia. Seguimos pensando que el niño o la mujer autista es quien tiene que adaptarse a los entornos. Ya es hora de que los entornos se adapten a ellos. Con la pandemia, hemos sufrido (la falta) de ocio. Como sabíamos que no podíamos ir a esos sitios, sufrimos porque recordábamos esos sitios. Imaginemos que no puedo ir a un teatro o a un restaurante nunca. Hay que ponerse en los zapatos del otro durante un rato, está bien. Algunos necesitan entrenamiento durante mucho tiempo para ir a una peluquería, pero no nos centremos sólo en el ocio sino en lo cotidiano: peluquerías, farmacias o clínicas dentales. Es un desgaste día a día. 

P.- ¿Entre un 70%y un 90% de personas autistas no encuentran trabajo? ¡Están condenadas a vivir dependiendo económicamente de sus familias toda la vida!

R.- Un 85% de personas autistas está en situación de desempleo, aunque hay un porcentaje por determinar. Hay una población que sí es empleable, y son las empresas las que no están preparadas para ello. Nosotros trabajamos con el grupo ADECCO para que sus técnicos sepan hacer las entrevistas con autismo y no les expulsen en los procesos selectivos porque durante la entrevista hace algo que para el técnico puede resultar extraño. Hay que sacarlos de esa situación familiar. Otro motivo es que hay adultos autistas. La gente piensa que el autismo desaparece a los 18 años, por arte de magia, y no es así. Hay un vacío increíble a partir de que la gente cumple los 21 años. 

P.- ¿Están adaptadas las universidades?

R.- Cuando yo trabajaba en la Comunidad de Madrid, en 2011 y 2012, hicimos un proyecto piloto, puntual, para cuatro alumnos brillantes -en aquel entonces hablábamos de síndrome asperger- que estudiaban bien pero que tenían muchas dificultades en el entorno universitario: acoso escolar y situaciones muy conflictivas allí. A través de la Ley de Dependencia que puso en marcha el gobierno de Zapatero, les colocamos una figura de asistente personal, que es algo marcado en la ley. Mejoraron su situación de vida considerablemente. Hay realidades que se pueden poner... te hablo de un proyecto puntual y piloto de hace más de diez años. ¿Cuántos estudiantes puede haber ahora en situación parecida? Muchísimos.

La gente piensa que el autismo desaparece a los 18 años por arte de magia, y no es así. Hay un vacío increíble a partir de los 21 años"

P.- Has evidenciado ya la ceguera de las administraciones públicas, que parecen no haberse enterado aún de esta realidad. Has hablado también de empresas privadas, como ADECCO, que está poniendo medios para adaptarse a las necesidades de estas personas. ¿Hay otras empresas que se están adaptando también a ello?

R.- Hay proyectos y empresas que marcan el camino, pero es curioso: si entras en Google y pones 'Autism Friendly', salimos nosotros, es un tema de SEO, cuando debería haber decenas de miles de búsquedas. Conocemos el proyecto, a nivel mundial, de un padre que se dio cuenta de que su hijo trabajaba muy bien los detalles y tenía unas capacidades muy concretas. Se trata de una empresa que emplea a más del noventa por ciento de sus trabajadores con espectro autista, y que presta servicios en Madrid, Barcelona, Miami, Shanghái, en el sector tecnológico, pero son islas. Me preguntan sobre qué sectores incidir, y el ámbito es amplísimo: hablamos de un trabajador fiel, literal, que va a estar siempre contigo. Sabemos cuáles son también sus debilidades, como el trabajo en equipo, pero funcionan.  

P.- ¿Este trastorno dura toda la vida o esas diferencias de percepción pueden ser superadas'

R.- Rotundamente no. Naces con autismo y te va a acompañar toda la vida. No presenta un deterioro progresivo, la evolución general siempre es buena. No se atraviesa un deterioro degenerativo. Por eso hablamos de la necesidad de un diagnóstico temprano para poner los medios cuanto antes. Queremos personas autistas autónomas, porque así mejorará su calidad de vida.

P.- ¿Está preparado el sistema educativo? 

R.- La maquinaria está preparada, aunque no acaba de funcionar en todo. Tenemos un sistema educativo preparado para la detección, de hecho, se hace antes de entrar en segundo de educación infantil, se puede hacer en las escuelas infantiles previas. Luego, el sistema va avanzando con apoyos, a veces salen del aula ordinaria y van a un aula para alumnos TEA, esto está marcado, pero sigue sin ser flexible. Una madre me contaba que su hijo no podía ir a una excursión porque necesitaba un apoyo, y los padres dijeron: 'no vamos ninguno'. Al final se fue. Esto es una realidad, pero los colegios no están preparados porque se necesitan recursos económicos, con más apoyos y más profesionales. 

P.- ¿Qué se puede hacer para acabar con esta situación?

R.- Varias cosas. En primer lugar, ponerlo sobre la mesa, que no es poco, para dar voz a estas personas, a los invisibles, que son muchísimos. En segundo lugar, es necesario convencer a las empresas, que tienen una responsabilidad social aportando económicamente para cambiar las cosas, pero que a la vez tienen una ventana de oportunidad comercial que no tienen que desechar. Hablamos en España de una población diana, no autista, de más de dos millones de personas. Si yo, mi clínica dental, la hago accesible para personas con autismo, fíjate. Por eso lo están haciendo los hoteles, los restaurantes... no sólo por convicción sino porque son clientes que no están teniendo.

P.- ¿Hay un aumento en estos sectores?

R.- Estamos contentos por cómo está evolucionando, sí. Si esto lo contáramos hace cinco o seis años la gente no nos hubiera creído. Tenemos más de trescientos espacios en España ya 'Autism Friendly'. 

P.- No me parece suficiente. Se necesitaría ampliar con un multiplicador para pasar en un año a tres mil, y en uno más, treinta mil, o trescientos mil...

R.- Y al siguiente, que estuviera legislado. A mí también me parece poco, pero sabemos de dónde venimos. Estuvimos hace un año en unos premios importantes del mundo de la ferretería, que fue nuestro primer sector, y cuando subí al escenario contar que teníamos ya más de cincuenta ferreterías adaptadas nadie se reía. La gente lo entendió. El cambio es entender que esto no es ninguna broma.

P.- ¿Cómo os estáis moviendo en Europa?

R.- El gobierno va marcando el camino. Ya el pasado marzo se aprobó una ley para personas con discapacidad con un articulado para personas con disonancia cognitiva. Se ha hablado muy poco de ello, por cierto. Los gobiernos funcionan así; primero se abre un camino y luego se legisla, aunque sus ritmos no son los de las familias... y eso no hay quien lo aguante. No podemos esperar diez años a que alguien legisle. Yo, junto con las personas que me ayudan, lo intento. Remití hace un año una carta a la presidenta, que ella amablemente me contestó, pero no nos hemos podido ver. Lo reconozco con tristeza. Me contestó que debía reunirme con la consejera de políticas sociales, después se me derivó a un director general, pero todavía no me he reunido. 

Es necesario convencer a las empresas que tienen una ventana de oportunidad comercial. Hablamos en España de una población diana, no autista, de más de dos millones"

P.- ¿La ministra de Igualdad o alguien del Ministerio?

R.- Las competencias de muchas cosas que nos ocupan están en las comunidades autónomas. Nuestro primer hotel lo tuvimos en Canarias. Gloria Thalasso. Fue el primer en Europa adaptado. El 80% de sus trabajadores recibe formación específica para tratar a estas personas. Tratamos también de que nos recibiera la consejera, pero no lo conseguimos. Lo digo por poner más ejemplos.

P.- Ojalá esta entrevista sirva para que algunos candidatos se sientan aludidos e incluirlo en sus programas electorales de cara a las próximas elecciones.

R.- Es imprescindible que hablemos de esto. Sé que hay muchas otras cosas, pero no podemos mirar a otro lado porque estas familias necesitan que les acompañemos, no pueden esperar más. Existen situaciones de acoso escolar. Los datos apuntan a un 70% de casos. En general, los datos de acoso son malos, pero en el caso de esta población son tremendos porque, además, suelen dejarnos por debajo de la realidad, porque hay personas con trastorno de espectro autista que pueden no discernir lo que es acoso de lo que no lo es. El acoso no acaba en los niños. Sigue en la etapa universitaria e incluso en el ámbito laboral. 

P.- ¿Hay personajes públicos famosos con este trastorno?

R.- Sí, claro. Desde Bill Gates hasta el flamante dueño de Twitter, Elon Musk. Se habla de Albert Einstein también.

P.- ¿Cantantes, actores, artistas, futbolistas, deportistas? No conozco ahora ninguno, que sepamos. Hay un armario, no sólo para los gays, que se están abriendo, pero tal vez también para los autistas. 

R.- No tenemos casos de artistas que lo hayan reconocido. Invitamos a los lectores a que busquen en Google. Nos ayudaría. Se ha hablado de Einstein, de Newton, como si representara todo al autismo. Series de televisión como 'The Good Doctor' presentan personajes que se han hecho muy conocidos. Se ha hablado de que son personas con altas capacidades, pero no siempre es así. No es la realidad del autismo, y no sé si eso nos ha ayudado. Hablamos de ciento de miles de personas en España que necesitan acompañamiento y de lo que debemos hablar es de personas con capacidades diferentes. Personas sin comunicación verbal, con necesidad de apoyos, incluso en las actividades de la vida diaria. En los dos lados de la horquilla hay que poner esos apoyos. Los datos de prevención del suicidio, cada mes de septiembre, hablan de esas personas del lado derecho de la horquilla, la que yo señalo, y es una causa importante de suicidio. Así lo marcan los datos porque la vida es muy complicada ahí fuera para nosotros porque genera mucho estrés emocional y necesidad de apartarse un rato, de parar algún momento el procesamiento de todos los estímulos. Es algo muy difícil de conllevar.