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Cecília y su marido Pere llevan unos tres años sin separarse ni un solo segundo. Exactamente, desde que a él le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. En ese momento, los roles de marido y mujer pasaron a un segundo plano y se convirtieron en cuidadora y paciente. Son muchas las parejas que se encuentran en una situación parecida, y ser cuidador o cuidadora de alguien a quien quieres no es fácil. Ves el deterioro que la enfermedad provoca en el cuerpo o la mente del ser querido, mientras intentas dar lo mejor de ti mismo para que no le falte de nada. A pesar del desgaste de un trabajo que requiere dedicación las 24 horas del día, Cecília ha encontrado en los talleres virtuales de la Escuela de Cuidadores, impulsados por el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa” un motivo para asumir su papel de cuidadora con mucha más serenidad. 

Empieza el día. Y un acto tan simple como levantarse de la cama es todo un mundo para Pere. Hace aproximadamente tres años que le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson. Desde el confinamiento, su estado ha empeorado de forma notable y con mucha rapidez. Fue en ese momento cuando Cecília, su mujer y quien se ocupa de él, decidió que el sentido común que aplicaba en su cuidado no era suficiente. “Mientras estábamos encerrados en casa, llamé a la psicóloga del centro de día al que llevaba a Pere, en el Hospital del Carme de Badalona. Sentía que necesitaba una guía, algo que me ayudara a darle a mi marido una mejor atención. Cuando salimos del confinamiento y Pere pudo volver al centro de día, esa misma psicóloga me informó de los talleres que se realizan desde el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”, en formato virtual. Y no dudé ni un segundo en apuntarme”. 

Cecília se convirtió así en alumna de la Escuela de Cuidadores, en la que se imparten talleres orientados a personas que tienen a su cargo seres queridos con enfermedades avanzadas. “Confort físico. Cuidarse para cuidar” o “Buen trato” son algunos de los talleres del programa. Y Cecília decidió que debía hacerlos todos. “Yo no soy experta en informática, pero me lo pusieron todo tan fácil y me atendieron de una forma tan cercana y sencilla, que seguirlos en formato virtual me ha resultado de lo más fácil. Además, no puedo dejar solo a Pere, soy su cuidadora las 24 horas del día, así que realizar un taller cómodamente desde casa mientras puedo estar con él fue lo que me impulsó a apuntarme al pack completo”. 

Durante los talleres, ha tenido la oportunidad de conocer a otras personas en su misma situación. “Y eso ayuda muchísimo, porque el apoyo emocional que he recibido es un pilar enorme para seguir adelante. Claro que tengo el consuelo de otros familiares y amigos, pero hablar de la enfermedad de Pere, de lo que ocurre en casa cada día, y obtener respuestas que me han ayudado a mejorar nuestra situación me ha hecho sentir muy acompañada”.

Ese apoyo emocional, junto con todas las herramientas y estrategias que Cecília ha aprendido para cuidar a su marido, ha repercutido en muchos aspectos. “Siempre he intentado aplicar el sentido común para que él estuviera bien. Con los talleres, he aprendido que el sentido común está bien, pero hay un montón de recursos que nos han mejorado notablemente la vida. Por ejemplo, para levantarle de la cama, antes tiraba de sus brazos. Ahora tengo diferentes técnicas para pasarlo de una silla al lavabo sin lastimarme la espalda, que es una de las partes del cuerpo del cuidador que más sufren”. 

Para Cecília, el mayor avance está en el área emocional. “Ahora estoy segura de lo que hago, de que le estoy procurando el cuidado que necesita de la forma correcta. Esa seguridad me ha ayudado a estar mucho más relajada, más alegre, dentro de la situación. Incluso a poder usar el humor como terapia para ambos. Sin duda, el mayor avance que hemos hecho los dos es en nuestra relación personal. Hemos aprendido a querernos más en una situación que no es fácil para ninguno”. 

El futuro de la enfermedad de Pere es una incógnita. La demencia que le diagnosticaron en su última visita al médico complica la situación. Pero Cecília tiene ahora instrumentos para hacerle frente. “Cuando vamos al médico, normalmente se limita a darnos el diagnóstico y recetar lo que sea necesario. Pero, ahora, con los profesionales de los talleres tengo el pilar que me faltaba para aprender a cuidar de una forma segura. Y también para afrontar con calma todo lo que está por venir, porque también me han orientado sobre la evolución de la enfermedad de Pere. Aunque estemos juntos las 24 horas del día, veo cambios a diario. Ahora sé que son normales, y sé cómo afrontarlos, tanto física como emocionalmente”.

El apoyo que Cecília ha encontrado en estos talleres es tan grande que ha decidido repetir. “Tengo la sensación de que no pude exprimir todo lo que me ofrecían, porque las primeras veces que nos conectábamos estaba muy nerviosa. Además, los profesionales que imparten cada taller van variando, y cada uno aporta algo distinto y valioso. Cualquier enseñanza, por pequeña que sea, es un apoyo más para que yo esté mejor. Y, en consecuencia, para que cuide mejor de Pere”. 

Para apuntarte a los talleres virtuales de la Escuela de Cuidadores, haz clic aquí. 

Texto: Itziar Lecea
Con la colaboración de
Fundación La Caixa