Calidez, afecto y compañía para un final en paz

Evitar el sufrimiento evitable y acompañar el sufrimiento inevitable. Este es, en pocas palabras, el propósito que desde hace trece años anima el Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de Fundación “La Caixa”. Gracias a esta iniciativa, más de medio millón de pacientes y familiares han recibido apoyo psicológico, social y espiritual en circunstancias paliativas o de duelo. Un respaldo más necesario que nunca en el contexto excepcional causado por la pandemia de COVID-19.

En estos 13 años, más
de medio millón de pacientes y familiares han recibido atención psicológica, social y espiritual

En torno a 300.000 personas mueren cada año en España como consecuencia de enfermedades crónicas evolutivas. De ellas, cerca de la mitad requieren cuidados paliativos, y buena parte precisa de una atención psicosocial específica. Para complementar la asistencia sanitaria en este aspecto esencial de los cuidados al final de la vida, Fundación “la Caixa” creó su Programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Su director científico, Xavier Gómez-Batiste, es catedrático de Cuidados Paliativos de la Universidad de Vic. En 2014 fue designado por la OMS para establecer una estrategia mundial destinada a integrar dichos cuidados en los sistemas de salud pública como un derecho humano fundamental.

Un modelo de atención

A través de este programa, Fundación “la Caixa” ha implementado un modelo de atención psicosocial para mejorar los cuidados paliativos a los enfermos avanzados y ayudar al paciente y su familia a afrontar la enfermedad. En él se integran los aspectos espirituales que, desde el respeto a las creencias de cada uno, permiten a los pacientes y su entorno afrontar con serenidad el proceso final. Además, ofrece apoyo a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido que lo soliciten. Y ayuda a los profesionales sanitarios a desarrollar herramientas con las que confortar a los enfermos y sus allegados.

Cerca de 250 médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales y agentes pastorales, apoyados por unos 1.000 voluntarios, conforman los equipos de atención psicosocial –44 en España y 11 en Portugal– adscritos a entidades sin ánimo de lucro que articulan el programa. «Lo que hicimos fue crear un concepto, que es un modelo de atención, pero también un cuerpo de conocimiento y de práctica y una propuesta de modelo de organización», explica Gómez-Batiste, «capaz de identificar las situaciones de necesidad y adaptarse a ellas».

Consuelo en tiempos de COVID

La pandemia de COVID-19 ha supuesto, en ese sentido, todo un desafío, debido al aislamiento forzado al que los enfermos se han visto sometidos. Una circunstancia que ha obligado a los sistemas de atención psicosocial a adaptarse para dar soporte, no solo a pacientes y familiares, sino a los profesionales de la salud. La atención telemática ha sido fundamental para intentar paliar el sufrimiento de todos ellos. Entre marzo de 2020 y septiembre de 2021, los equipos del programa de Fundación “la Caixa” practicaron más de 103.000 actuaciones telefónicas y más de 5.400 videollamadas.

Los profesionales y voluntarios que conforman los equipos de atención psicosocial despliegan su acción en hospitales y centros médicos de toda España y Portugal. Además, en cinco de ellos Fundación “la Caixa” ha habilitado espacios de recogimiento pensados para el encuentro de los pacientes ingresados y sus familiares. Allí disponen de un entorno tranquilo y acogedor en el que relajarse y descansar como si estuvieran en su casa, y donde tienen lugar actividades para promover la comunicación, la relajación, la creación o el recuerdo. Las cinco unidades actualmente existentes se encuentran en el Consorci Sanitari del Garraf (Sant Pere de Ribes, Barcelona), el Hospital San Juan de Dios (Santurce, Vizcaya), la Fundación Instituto San José (Madrid), el Complejo Asistencial San Camilo (Madrid) y el Hospital Universitario Los Montalvos (Salamanca).

Combatir la soledad

Las personas mayores en situación de dependencia o vulnerabilidad que viven en residencias, más de 400.000 en España, representan un grupo de especial atención para el programa. Cerca del 80 por ciento de ellos padecen enfermedades crónicas complejas o avanzadas, y entre el 50 y el 60 por ciento padecen demencia. Más de 3.000 personas, entre residentes y familiares, han recibido apoyo de los profesionales y voluntarios del programa de Fundación “la Caixa”.

La soledad es otro de los principales agravantes del estado anímico y espiritual de los enfermos avanzados, y a su alivio y acompañamiento se dedica una iniciativa específica dentro del programa. A través de trece entidades, 400 voluntarios han prestado atención a más de 17.000 personas, más de 3.000 en lo que va de 2021. Al trabajo de seguimiento y soporte individualizado de los enfermos se suman las acciones comunitarias, el trabajo de información y difusión y la formación de voluntarios.

«Compañeros del alma»

Además del aspecto asistencial, el programa para la atención integral a personas con enfermedades avanzadas de Fundación “la Caixa” tiene un importante componente formativo. A través de la escuela de cuidadores, ofrece un respaldo teórico para profesionales sanitarios en asuntos como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés. Hasta la fecha se han impartido más de 800 talleres en la materia. Sus publicaciones y recursos digitales constituyen un acervo de referencia en el sector de los cuidados paliativos.

El aspecto formativo es asimismo clave para la integración de los voluntarios en los equipos de atención. Su participación es un principio básico del modelo. El voluntario ofrece acompañamiento, calidez, cercanía, afecto y esperanza, necesidades esenciales para el enfermo y su familia en el trance final. Son los llamados «compañeros del alma». Cualquiera con ganas de ayudar puede formar parte de este proyecto de acompañamiento e informarse a través de la web del programa.