Ya no puede moverse, hablar, comer, beber ni respirar por él mismo. El pasado enero cumplió 40 años y lleva diez con ELA (esclerosis lateral amiotrófica); superando, con creces, los pronósticos de supervivencia de esta cruel enfermedad que afecta a 4.500 personas en España. Se trata de Jordi Sabaté, reconocido activista y, además, cómo él señala con fina gracia, alopécico. Esto último es una anécdota, pero, qué duda cabe, el humor ayuda a combatir la desesperanza. Ésta se ha agudizado en él, en los pacientes de ELA y familias y en la sociedad sensible en general, hasta lo hiriente por una ley que no se materializa.

El fundamento de ésta es que nadie tenga que morir por no poder afrontar económicamente los elevados costes de la enfermedad. Se piden 200 millones de euros para destinar a los afectados/as... Pedro Sánchez le prometió hace casi un lustro acometer contundentes avances. La realidad, tozuda en tantas oportunidades, resulta desabrida. Pero Jordi, quien responde a esta entrevista a través de sus pupilas, resiste. Resiste por un mundo más justo. Por un mundo sin ELA también, pero al que, de momento, se ha de cimentar con ineludible ley.

Pregunta: Acaba de comenzar el verano 2024, ¿cómo te encuentras, Jordi?

Respuesta: Me encuentro calvo, jajajajaja, pero por lo demás todo bien.

P: En febrero de 2020, Pedro Sánchez te expresaba en redes sociales, en referencia a las personas con enfermedades poco frecuentes, su compromiso a "mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la vida de los enfermos y de sus familias" y sentenciaba que "debemos escucharos". ¿Cómo sintetizarías lo ocurrido desde entonces?

R: La verdad es que cada vez que pienso en la promesa incumplida, hasta ahora, de Pedro Sánchez… Desde entonces han muerto más de 5.000 personas enfermas de ELA sin la posibilidad de esas ayudas públicas para alargar nuestra esperanza de vida. Muchas de estas personas viéndose obligadas a morir por no poder pagar sus cuidados enfermeros para seguir respirando.  Pues, siento impotencia, rabia e incluso odio, pues jugar con la esperanza de miles de enfermos de ELA es de ser una mala persona, un desalmado y un cínico. 

Hace más de 4 años que Sánchez se comprometió conmigo a que su gobierno ayudaría a vivir a los enfermos de ELA y, en estos años, sólo y exclusivamente nos ha dado la única opción de ayudarnos a morir. Es cruel y terrorífico.

La respuesta de Patxi López indignó e hizo mucho daño a la comunidad ELA

Jordi Sabaté

P: ¿En qué punto se encuentra la ley ELA? Es una enfermedad absolutamente cruel, ¿por qué ha sufrido hasta 60 retrasos?

R: Esa pregunta se la hicieron a Patxi López siendo el portavoz del PSOE en el Congreso, cuando habían bloqueado 49 veces la ley ELA y su respuesta fue que no lo sabía. 

Su respuesta indignó e hizo mucho daño a la comunidad ELA. Se ríen en nuestra cara, nos maltratan y menosprecian.

P: ¿Y tu intuición personal?

R: Yo tengo una hipótesis y es que no lo hacen porque no quieren dar la medallita a ningún partido político que no sean ellos. Y, por desgracia, todos sabemos que actualmente el Gobierno de España no es muy defensor del derecho a la vida, pero lo que no ven es que la ley ELA es una ley humana y no ideológica. Lo que están haciendo con nosotros es inhumano.

¿Cuándo llegará la ley ELA?

P: ¿Confías en que sea una realidad para finales de este mes? 

R: Julio y agosto yo los doy por perdidos, ya que los responsables políticos están de vacaciones en la playa. Pero estoy completamente convencido que este año se pondrá en vigor la ley ELA. Solo pedimos el 0,0002% del Presupuesto General del Estado. No hay nada más urgente y prioritario como salvar miles de vidas humanas. Aunque hasta ahora no lo han hecho, yo creo que al final reflexionarán, y dejaremos de sufrir este delito contra la vida y este crimen de Estado.

P: ¿A veces te da la sensación de que, en este país, hasta cuestiones de salud se analizan desde la ideología? 

R: Todo lo analizan desde la ideología. Lo único es seguir en el poder por su bienestar y su ideología. Lo demás para ellos es secundario. 

Durante muchos años con el derecho a la vida nos hicieron creer que era una ideología de derechas, pero el derecho a la vida no es de fachas, es humano.

P: ¿Las exigencias serían idénticas si otra persona y partido morasen en la Moncloa y la ley no fuese realidad? 

R: Llevamos cinco años con el mismo Gobierno. Ahora hay que centrarse en que éste ponga en vigor la ley ELA. Los enfermos de ELA no tenemos tiempo para pensar en qué pasaría en un futuro.

Sólo un 1% de los enfermos de ELA puede permitirse alargar la esperanza de vida

Jordi Sabaté

P: Según la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, una persona en fase avanzada necesita alrededor de 100.000 euros al año para los gatos derivados de la enfermedad. Tú cuentas ahora con seis empleados. Actualmente, ¿qué ayuda económica percibe la persona con ELA del Estado? 

R: En cuanto a esa cifra, actualmente, sólo un 1% de los enfermos de ELA puede permitirse alargar la esperanza de vida.

La única ayuda económica que percibimos los enfermos de ELA en España es una limosna de pensión. En el mejor de los casos 200€ más de dependencia, con lo que no cubrimos ni la Seguridad Social de los profesionales sanitarios, que tenemos que pagar de nuestro bolsillo.

Yo ahora estoy haciendo esta entrevista gracias a la ayuda económica de cinco familiares míos, que me ayudan a pagar los 10.000€ que necesito cada mes para poder asumir las nóminas de los seis profesionales sanitarios que me mantienen con vida. De lo contrario, yo ya haría años que me hubiera visto obligado a morir pidiendo la eutanasia o la sedación, aunque desease con toda mi alma seguir viviendo. Esa es la terrible realidad que han sufrido y sufren miles de compañeros enfermos de ELA.

P: Según la Sociedad Española de Neurología, alrededor de 4.500 personas en España padecen la enfermedad, con tres nuevos casos por día y similar guarismo en cuanto a los decesos... Otro cariz tuyo es la donación para la causa con ingresos generados, por ejemplo, a través de tus vídeos; ¿qué avances en ciencia podemos destacar en las últimas fechas?

R: Sólo el 20% de lo que se destina para la investigación de la ELA viene del sector público. Por tanto, el 80% llega del sector privado. Eso dice mucho de un país.

A nivel mundial, el avance de investigación de la ELA ha avanzado más en estos últimos ocho años que en los 160 que se conoce la ELA, pero aún falta mucho más dinero y recursos para poder encontrar la cura.

P: ¿Qué mensaje transmitirías a la persona y familia recién diagnosticadas?

R: Lo primero que les diría es que hoy son enfermos de una enfermedad que no tiene cura, pero quizá mañana ya no, quién sabe. Jamás hay que perder la esperanza. Y que confíen plenamente en sus médicos y que paralelamente se pongan en contacto con la asociación ELA que tengan más cerca.

P: ¿Es clave el humor ante la adversidad? ¿Y tal vez el pelazo? 

R: La vida sin humor y amor no es vida. Y mi pelazo de anuncio de champú me da seguridad para ayudar a los demás. Ayudar a los demás me ayuda a mí mismo. 

Métodos habilitados por Jordi Sabaté para donar en favor de la investigación contra la ELA. Ya ha conseguido más de medio millón de euros para tal fin.

Bizum: 615371947

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