Creado el primer registro de supervivientes a largo plazo de cáncer infantil

El Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid ha puesto en marcha el primer registro y la primera unidad de seguimiento en España para los supervivientes a largo plazo de un cáncer infantil que han sido tratados en dicho centro.

El hospital es actualmente centro de referencia a nivel nacional en el abordaje de tumores pediátricos y, de hecho, cada año ven unos 100 nuevos casos que representan en torno al 15 por ciento de todos los que se diagnostican en España. Además, en torno al 30% de estos pacientes proceden de otras comunidades autónomas.

El Niño Jesús ve cada año un centenar de casos de cáncer infantil, el 15% del total

El jefe de Servicio de Oncología Pediátrica del centro, Luis Madero, ha destacado la importancia de esta iniciativa ya que, aunque la supervivencia ha aumentado "de forma considerable" y actualmente un 80% de los casos siguen vivos después de 5 años, tres de cada cuatro desarrollan complicaciones crónicas tardías. Además, uno de cada cuatro sufre complicaciones graves y, de hecho, se estima que al cabo de 10 años sólo el 75% siguen vivos, por lo que "hay un 5% de pacientes que por el tratamiento recibido o por la propia enfermedad acaban falleciendo en ese periodo".

"Es necesario conocer las causas para poder evitarlo, y también saber cuáles son sus necesidades", ha defendido Madero, lamentando que los niños con cáncer tienen mucha visibilidad en el momento de su tratamiento pero cuando están libres de enfermedad pasan a ser unos "grandes olvidados".

El objetivo del registro es incluir a los entre 1.500 y 1.800 pacientes tratados en este hospital desde 1990 y que se estiman que siguen vivos desde entonces. Asimismo, está previsto que posteriormente el registro se complete con los datos de los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre y La Paz, que son los otros centros de la Comunidad de Madrid que contabilizan un mayor número de casos de cáncer.

El hospital ya ha comenzado a contactar con los primeros pacientes, a los que convoca a una primera consulta presencial que suele durar una media hora, en la que se recopila toda la información disponible tanto desde el punto de vista médico como psicológico. Y el siguiente paso, una vez se complete el registro, será la puesta en marcha de una unidad para su seguimiento a largo plazo "durante el tiempo que sea necesario", incluso durante la edad adulta, de cara a identificar precozmente posibles complicaciones tardías, promover su salud y garantizar su integración psicológica y social.

"Son pacientes que han recibido mucha ayuda cuando están enfermos pero luego también necesitan que se sigan acordando de ellos", ha explicado Blanca Herrero, oncóloga pediátrica responsable de esta unidad.

Complicaciones incluso 20 años después

Esta experta ha reconocido que algunas complicaciones pueden aparecer "incluso 20 años después de haberse tratado el tumor" aunque el riesgo a largo plazo es muy heterogéneo y depende en gran medida del tipo de cáncer que ha sufrido el paciente y del tratamiento específico que ha recibido.

Además, en la primera consulta y en las posteriores revisiones anuales que se vayan programando también se miden una serie de marcadores psicológicos para ver cómo es su calidad de vida, su nivel de autoestima o cómo se han insertado en la sociedad.

"Queremos ver también cómo estos supervivientes se han incorporado al colegio, o si son ya universitarios, si tienen acceso a la vida laboral o sufren alguna limitación neurocognitiva o dificultad de aprendizaje", según Herrero. El jefe del Servicio de Oncología Pediátrica destaca la importancia del registro ya que, aunque existe uno a nivel nacional que gestiona la Universidad de Valencia y recopila todos los tumores pediátricos diagnosticados en España desde 1979, no hace seguimiento de lo que pasa luego con quienes sobreviven.

De hecho, admite que los datos de supervivencia que tienen en este hospital podrían variar en función de unas comunidades autónomas u otras, en función de la actividad asistencial del centro donde son atendidos los menores. Porque, según Madero, "el cáncer infantil es una enfermedad rara y los recursos deben concentrarse en aquellos centros donde hay más experiencia, ya que repercute en la supervivencia".

Para la puesta en marcha del registro el hospital cuenta con el apoyo de la Fundación Ramón Areces y el Corte Inglés, que ha financiado la implantación del sistema informático que facilitará la gestión del registro y la captura de información de cada superviviente, que tendrá acceso a un informe personalizado y recomendaciones para su cuidado. De hecho, el viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria, Fernando Prados, ha destacado esta colaboración del ámbito público y privado ya que "va a permitir algo que sería complicadísimo de otra manera".