María es madre de seis hijos y los seis son disléxicos. Tiene un pleno absoluto. La vida le puso un máster en Educación con las prácticas en casa. Ella, en lugar de hundirse, decidió pelear por sus hijos y por los de los demás. “El bingo de tener seis hijos disléxicos es equivalente, como dice mi marido, a seis pisos en el barrio de Salamanca”. María Sanz-Pastor es presidenta de Madrid por la Dislexia, asociación sin ánimo de lucro que organiza las III jornadas Dislexia en abierto. Las jornadas, que se celebrarán entre el 13 y el 14 de abril en la Facultad de Educación de la Complutense, tienen como objetivo formar a padres y educadores en las necesidades del alumnado con dislexia.

Abogada de formación, la presidenta de la asociación Madrid por la Dislexia siempre supo que el derecho no era lo suyo. “Cuando acabé los estudios, trabaje en banca, me espantó y lo dejé.  Lo sé soy una privilegiada. Nunca me gustó estudiar derecho, me di cuenta en el minuto uno de la facultad, si hubiera escogido lo que realmente quería igual las cosas hubieran sido de otra manera. Lo que de verdad me hubiera gustado estudiar era Bellas Artes, pero era el prototipo de niña buena y estudiosa y no me rebelé”.

Un disléxico no domina la lectura, herramienta de trabajo esencial donde se sustenta todo el aprendizaje"

Pero… ¿Qué es exactamente la dislexia? “Se trata de un trastorno del aprendizaje de la lectoescritura, de carácter persistente y específico, que se da en niños que no presentan ningún hándicap físico, psíquico ni sociocultural y cuyo origen parece derivar de una alteración del neurodesarrollo”, explica Pilar Casas, pedagoga de Cesim, gabinete especializado en problemas de aprendizaje.

“Cognitivamente hablando, el esfuerzo más importante que se realiza en el colegio es aprender a leer. Es lo primero que se te pide nada más entrar en Primero de Primaria. Para colmo, saber leer es la llave que te abre la puerta del resto de las asignaturas. Así que un disléxico no domina la herramienta de trabajo esencial donde se sustenta todo el aprendizaje”, añade María Sanz-Pastor

Cuando la dislexia entró en tromba en su hogar, María abrió un blog en el que se desahogaba ante todo aquel que quisiera escucharle (más bien leerle).  “Abrí misdislexicos.com convencida de que me leía mi madre, mi suegra y cuatro gatos más. Pero me empezaron a llegar cartas de madres desesperadas. No una ni dos, miles y miles. Empecé a quedar con ellas por cafés para ver cómo podía ayudarles. Un grupo de madres empezamos a trabajar por la dislexia y reactivamos la asociación Madrid por la Dislexia. Nuestro gran hito como asociación fue en el 2015 cuando ganamos el Premio de la Fundación. El preparar la candidatura nos dio mucha formación como equipo y, cómo no, nos dio el dinero que hasta entonces no teníamos”. Con el capital del premio organizaron las I Jornadas de formación al profesorado y ahora ya van por las terceras, en esta ocasión destinadas también a los padres.

Pedimos una ley a nivel nacional y un desarrollo normativo de la LOMCE donde por sistema no sean excluidos"

Madrid por la Dislexia es hoy una asociación donde las familias reciben apoyo. “Organizamos talleres, una media de dos al mes, cursos de técnicas de estudio para adolescentes, talleres para padres y para hijos, talleres de normativa… etcétera”, explica Sanz-Pastor. Madrid por la Dislexia lleva en su ADN la lucha por una normativa que obligue a los colegios a establecer un protocolo ajustado a sus necesidades. “Nuestro objetivo es conseguir una ley para los alumnos con dificultades de aprendizaje como la italiana, sencillita, pero que donde se englobe todo”, matiza.

“Lo que buscamos para los disléxicos es metodología, aprendizaje, logopedia y adaptaciones. Por eso pedimos una ley a nivel nacional y un desarrollo normativo de la LOMCE donde por sistema no sean excluidos. Hemos recurrido cada orden y cada decreto del Ministerio. Siempre nos contestan lo mismo, que todo es provisional a la espera del pacto educativo. ¿A la espera de qué pacto educativo? La LOMCE se queda, lo sabemos desde hace tiempo. Además, en el desarrollo normativo no tienes que estar a la espera de nada. Estamos dentro del colectivo de alto riesgo, reconocido en una ley orgánica. Yo ya soy apolítica, nos hemos reunido desde UGT hasta el PP pasando por Podemos, con todos, pero todos se agarran al supuesto pacto. Que ya ni existe”.

Entre polémica y polémica, si algo tiene de positivo la LOMCE es que por primera vez se nombra a los alumnos con dificultades. El artículo 71 y siguientes hablan de las ACNEAES (alumnado con necesidad específica de apoyo educativo) y allí se incluyen las ACNEE (alumnado con necesidades educativas especiales), DEAS (Alumnado con dificultades específicas de aprendizaje), altas capacidades, incorporaciones tardías al sistema y otras. “Los disléxicos están reconocidos como DEAS, pero a la hora de desarrollar la ley nombran a todos menos a los DEAS, y eso que según el Ministerio son el 40% del fracaso escolar”.

La dislexia normalmente aparece en edades tempranas y persiste en la edad adulta, atenuada gracias a las estrategias de compensación. “A pesar de que no tiene nada que ver con la inteligencia, suele dificultar el aprendizaje, pues los afectados confunden letras, sílabas y sonidos; y esto les supone un reto para escribir, leer, comprender y expresarse. La dislexia afecta a un 10% de la población española. Se estima que 4 de cada 6 fracasos escolares en España, el 66%, está relacionado de forma directa o indirecta con la dislexia y otras Dificultades Específicas del Aprendizaje (DEA)”, explica Pilar Casas.

Etiquetados como tontos o vagos, a menudo estos niños son víctimas de bullying

Los niños disléxicos sufren una importante merma en su autoestima. Etiquetados como tontos o vagos, a menudo son víctimas de bullying. “No entienden cómo trabajando tanto su rendimiento es menor. Por ello una detección precoz es muy importante”, afirma la pedagoga.

Sostiene Sanz- Pastor que “falta mucha información y que es necesario formar al profesorado, a los orientadores y a los padres, puesto que lo más peligroso de la dislexia es que no se diagnostique". de ahí su empeño en las jornadas y en mantener la asociación viva.

Tratamiento costoso

Con el diagnóstico en la mano se pueden iniciar el reaprendizaje de la lectoescritura, el problema es que el tratamiento resulta muy caro, de manera que se convierte en otra barrera para el alumno. Carmen es madre de un niño diagnosticado con siete años y durante años ha tenido que contar con el apoyo de su familia. “Ahora mi hijo está en Segundo de la ESO, necesita más tiempo en los exámenes, la letra más grande, lee los libros en un IPAD, y no puede usar hojas sueltas porque tiene dificultad para saber cuál es el derecho y el revés de un folio. Pero, sobre todo necesita, que sus profesores entiendan lo que es la dislexia, que lee más lento que los demás y que a veces necesita leer un mismo texto 3 ó 4 veces. Tiene que ser muy disciplinado, estudiar todos los días y hacer los resúmenes antes de los exámenes”.

¿Qué supone la dislexia económicamente? “Ahora mismo, el mayor coste ha sido el Ipad para leer libros más extensos con la ayuda de un lector automático. Ya no necesita terapia de logopedia. Cuando la necesitaba era muy costoso, unos 2.000 euros cada curso, teníamos que hacer encaje de bolillos para llegar a todos los gastos. Nos tuvo que ayudar el resto de la familia”.

Al final, todo se reduce a tener un apoyo escolar en condiciones y la capacidad económica para poder pagar las terapias que no están incluidas en la Seguridad Social. “Hay una señora que es miembro de la asociación, que también tiene seis hijos como yo, uno con TDAH y  tres con dislexia. Es celadora en el Ramón y Cajal, lo que gana es para llenar el carro de la compra. ¿Qué le dices a esa madre? ¿De dónde saca para ofrecerles el apoyo extra que necesitan sus hijos? Esos niños están destinados a repetir y repetir… y rezando para que no caigan del sistema. Eso sí, cuando ya estás hecho polvo viene la administración y te bautizan como ACNEES porque ya no estás para DEAS. Tu problema ya no es la dislexia, tu problema es que tienes unas lagunas cognitivas tremendas y unos problemas emocionales  tan gordos que ya no promocionas en tu vida”, concluye tajante Sanz-Pastor.