El 18,8% de los niños con cáncer en España que no son reconocidos con un grado de discapacidad termina falleciendo, frente al 5,7% de aquellos a los que se les concede tal condición, de acuerdo con el Estudio de Discapacidad de Niños y Adolescentes con Cáncer en España, que ha analizado el caso de 1.288 niños y adolescentes de 15 comunidades autónomas con esta enfermedad durante cuatro años.
El informe, que recoge variables como el porcentaje de concesiones entre el total de solicitudes, ha sido presentado este jueves por los responsables de las dos entidades que han colaborado en su elaboración, el presidente del Real Patronato sobre Discapacidad, Borja Fanzul, y el presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Francisco Palazón.
Una de las principales conclusiones del estudio es que el tiempo de espera para la concesión de la discapacidad varía entre las distintas regiones de España. Así, Andalucía y Comunidad Valenciana presentan los mejores datos en el tiempo medio que transcurre entre la solicitud y la resolución, donde el 80 por ciento se resuelven en 1 mes o menos. En el otro extremo se sitúan la Región de Murcia y la Comunidad Foral de Navarra, con más de 4 meses de espera.
Navarra, a la cola en concesiones
El estudio también ha analizado el porcentaje de concesiones de discapacidad dentro del total de solicitudes. El dato, filtrado también por comunidades autónomas, muestra que el 92,8 por ciento de las propuestas se termina aceptando. Sin embargo, una vez más, hay grandes diferencias entre regiones. La inmensa mayoría se encuentran por encima de la media, salvo tres: La Rioja (66,7), País Vasco (50) y Navarra (33,3).
Por último, el informe revela que en la mayoría de los casos la discapacidad que se concede a los niños enfermos de cáncer se sitúa entre el 33 y el 64 por ciento. Palazón ha puntualizado que reconocer este grado y no uno superior tiene ventajas para las familias, pues se agilizan los plazos de espera para el reconocimiento de la discapacidad.
Sólo la solicitan el 26,9% de los padres
Otro dato que preocupa a las organizaciones que han realizado el estudio es que tan solo el 26,9 por ciento de los padres con hijos enfermos de cáncer han solicitado que se evalúe su discapacidad. Los datos, nuevamente, difieren entre las distintas comunidades autónomas. Por ejemplo, Asturias (56,9 por ciento), Comunidad Valenciana (56,2) y la Región de Murcia (41,1) están claramente por encima de la medida, mientras que Navarra (12,5), La Rioja (12,5) y Aragón (11,3) se sitúan 14 puntos por debajo.
Para la trabajadora social María Martín, encargada de presentar el estudio y participante activa en su realización, estas cifras se explican por diversos motivos: la falta de regularización en la concesión de la discapacidad; el estigma que produce a los padres tener un hijo con cáncer y, además, "discapacitado"; el hecho de que en algunas regiones es necesario pagar para solicitar la discapacidad; y la obligatoriedad de tener que desplazarse a un centro de valoración para que se reconozca esa enfermedad.
Sobre este último punto, el presidente de la Federación ha pedido a las administraciones que faciliten un cambio de legislación, de forma que "cualquier profesional de un centro" pueda evaluar esa discapacidad, que ellos reclaman desde el inicio del tratamiento, sea de al menos el 33 por ciento. "Muchos padres desisten de pedir la discapacidad porque sus hijos están inmunodeprimidos, y llevarlos a centros así con tanta gente es malo para su salud", ha comentado Palazón.
Grandes beneficios por reconocer la discapacidad
Para la trabajadora social, otra de las claves están en normalizar ese estigma de la discapacidad, algo que a su juicio pasa por concienciar a los padres de, entre otros asuntos, los enormes beneficios que puede suponer para su hijo y para la familia en general.
"Hay grandes deducciones a nivel fiscal, que pueden ayudar a paliar los enormes costes derivados del tratamiento; también beneficios en educación, pues los adolescentes podrán acceder a una carrera universitaria de forma más fácil", ha recordado Martín, citando por último la posibilidad de obtener tarjetas de aparcamiento especiales, que "son claves pues los padres tienen que usar siempre el coche para llevar a sus hijos a rehabilitación".
La trabajadora social también ha incidido en que el tiempo medio que esperan los padres entre el primer diagnóstico de la enferemedad y la solicitud es de seis meses, por lo que "se hace aún más necesario concienciar de los beneficios".
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