Hormigueo, desequilibrio, pérdida de fuerza y sensibilidad. Visión borrosa, fatiga, alteraciones urinarias. Cada vez más gente conoce la esclerosis múltiple pero sus síntomas, por ser muy variados y diferentes en cada persona, aún son bastante desconocidos.
Por eso han sido un par de zapatillas, unas gafas y unos guantes el kit elegido por Biogen para concienciar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) que se celebra este 30 de mayo. Porque hablamos de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central que afecta a 47.000 personas en toda España. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos y, como recuerda la Sociedad Española de Neurología, la EM es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes tras los accidentes de tráfico. "Queremos sensibilizar a la sociedad sobre el gran número de personas que conviven con estas dificultades pero van a trabajar y hacen una vida normal", explica Virginia Meca, neuróloga y responsable de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes del Hospital de la Princesa de Madrid.
Los enfermos de EM suelen ser diagnosticados entre los 20 y los 4o años y son en un 70% mujeres que, efectivamente, realizan una vida normal en la mayoría de los casos. Esto no siempre ha sido así y desde Biogen y la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid (FEMM) celebran el "panorama esperanzador" que se ha conseguido gracias al avance de los últimos años, tanto en diagnóstico como en tratamientos.
"Hoy día que te diagnostiquen de esclerosis múltiple no tiene nada que ver con lo que suponía antes", afirma Carmen Valls, directora de la fundación. No obstante, al recibir la noticia "se te viene el mundo encima, y te das cuenta de que el entorno y la sociedad no tienen ni idea o la poca idea que tienen sobre la EM es muy dramática", reconoce Valls, que anima a todo el que se una a "acudir a alguna asociación para recibir información de primera mano y las herramientas necesarias para convivir con la enfermedad".
Porque algunas de esas herramientas están relacionadas con el aspecto emocional de la enfermedad. Ya que debido a su carácter degenerativo y progresivo, reconocen los expertos, más de la mitad de los pacientes padece depresión en algún momento del curso de la enfermedad.
Mejoras en el diagnóstico y los tratamientos
Uno de los grandes avances de los últimos años se ha producido en el diagnóstico. "Afortunadamente los médicos de familia cada vez están más informados sobre la enfermedad y con su derivación y las resonancias magnéticas el diagnóstico llega cada vez más rápido", explica Marta Valente, directora médica de Biogen en España y Portugal.
Los tratamientos también han mejorado mucho, especialmente para la EM "por brotes" (la más común, la remitente-recurrente, que afecta a ocho de cada 10 diagnosticados), según Meca, que asegura que "el arsenal terapéutico es amplio con fármacos que estabilizan o frenan la aparición de brotes". No obstante, con el paso de los años hasta cuatro de cada 10 enfermos pasa a tener un curso progresivo de la enfermedad.
Sin embargo, reconoce la neuróloga que hay una "asignatura pendiente" y es la de regenerar los tejidos dañados. Porque, de momento, la enfermedad no tiene cura, pero esa recuperación está cada vez más cerca. Biogen tiene en fase de ensayos clínicos un fármaco que sería capaz de "remielinizar", es decir, recuperar lo que se perdió.
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