“En España es imposible tener una vida digna para el 95% de los enfermos de ELA”

El 18 de junio de 2020 Juan Carlos Unzué convocó una rueda de prensa para anunciar que sufría Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA. Las células nerviosas motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar.

En esa rueda de prensa, Unzué "pidió la colaboración de todos con dos objetivos: hacer ruido -es una enfermedad que no se conocía, minoritaria- y ayudar a la investigación con actos para recaudar dinero" relata el periodista Xavi Torres. Unzué, el último equipo del Juancar es fruto de esa petición. Un documental de 92 minutos dirigido por Torres, Santi Padró y Jesús Muñoz en el que se relatan dos años y medio de avance de la enfermedad en la ex estrella del fútbol.

En el documental Unzué se desnuda literal y metafóricamente para mostrar todas las consecuencias de la enfermedad. "Le dije a Xavi: no tenemos que esconder nada, si lo que quieres es dar visibilidad tienes que contar las cosas como son" relata.

"Creo que hemos mostrado, con toda la sensibilidad posible, lo que es el ELA, una enfermedad muy cabrona" confirma Torres. "Es verdad que en el documental hay momentos que no son fáciles, que son duros, pero también creo que queda una idea que te dice: esto hay que seguir disfrutándolo".

El periodista recuerda la advertencia de inicio que le hizo la doctora Mónica Povedano, jefa de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. "Tengo mucho trabajo, si vienes a pasar el rato no molestes". El documental -que originalmente tenía que limitarse a un trabajo televisivo para ser emitido en TV3- se ha convertido en una película de 92 minutos que el próximo 5 de mayo se estrenará en salas de toda España, tras pasar con éxito por los festivales de Málaga y Barcelona.

Un enfermo privilegiado

Pese a todo, Unzué reconoce sentirse un "enfermo privilegiado". Y más allá del privilegio "económico y familiar", evidente, destaca "el propio estado de la enfermedad", que en su caso avanza más lento que en la mayoría. Por eso defiende la inclusión de otras historias, de otros enfermos de ELA, el "equipo de Unzué". "Al final si solo hubiésemos contado mi caso nos hubiésemos dejado otra fase en el camino y no íbamos a informar bien de lo que es la enfermedad".

La inclusión de esos "siete compañeros de enfermedad va a dar una idea más clara de las consecuencias, de la limitación que nos genera" la ELA. "Y de las diferentes circunstancias que envuelven a cada uno de los enfermos" añade Torres. "Tenemos la misma enfermedad, pero te puedo asegurar que las circunstancias son diferentes y lo pueden cambiar todo".

Indiferencia oficial

A esos dos objetivos iniciales -hacer ruido y recaudar dinero para la investigación- Unzué ha añadido con el tiempo un tercer reto, casi el principal: la aprobación de la Ley del ELA. En el documental aparecen la ex ministra de Sanidad, Carolina Darias, y el ex consejero de Sanidad de la Generalitat, Josep Maria Argimon, prometiendo acelerar los esfuerzos para dar apoyo a los enfermos de ELA. Ambos han abandonado ya sus responsabilidades y la Ley del ELA sigue bloqueada en el Congreso.

"Eso es lo que no entendemos" se lamenta el ex futbolista. Hace tres años "a cualquier político le podía ocurrir lo que a mi me había ocurrido, que la ELA estaba ahí al lado pero era una desconocida. Ahora ya no les sirve esa excusa. Con documentales como este, con el espacio que nos habéis dado los medios, hemos podido explicar a la gente lo que es esta enfermedad".

Los políticos no tienen excusa para no darnos esas ayudas que son muy justas y muy necesarias"

Llegados a este punto, añade, "los políticos no tienen excusa para no darnos esas ayudas que son muy justas y muy necesarias". Diversos responsables se han reunido con la Confederación de asociaciones de ELA y con algunos afectados en fase de la enfermedad avanzada, con la traqueotomía hecha, comunicándose a través de sus iris y una pantalla.

"Te aseguro no he visto a una persona que cuando conoce la cruda realidad no quede impactada" añade Unzué con cierta impotencia. "Necesitamos que sean efectivos, no importa quién ha hecho la proposición de ley o quién la va a llevar a cabo, esto nos incumbe a todos, cualquier persona puede ser diagnosticada" de ELA.

En España hay entorno a 4.000 enfermos de ELA. Un dato orientativo, porque "curiosamente", apunta Unzué con media sonrisa, "no hay un registro organizado" de pacientes. "No nos olvidemos que esta enfermedad cada día se lleva a tres compañeros y cada día se unen al equipo otros tres". Solo en España.

"Con esta agresividad" de la enfermedad, añade, "somos 4.000 pero no somos los mismos. Cuántas familias han sufrido esta sensación de soledad, y han visto como se han marchado familiares sin recibir absolutamente ninguna ayuda". Una situación frustrante, reconoce, pero que "me da fuerza para seguir reivindicando lo que realmente necesitamos".

Somos 4.000 pero no somos los mismos. El ELA cada día se lleva a tres compañeros y cada día se unen al equipo otros tres

Esther Selles, presidenta de la Fundación Valls, afirma que "el ELA es una enfermedad de ricos". Unzué amplía esta sentencia señalando que además de recursos económicos, exige una ayuda especializada que no es fácil conseguir en España.

"Es una enfermedad clasista, muy cara, pero no lo es más que otras enfermedades" añade Unzué. La diferencia es que "la nuestra es muy cara para el afectado y su familia porque no hay ayudas" pero no para la sanidad pública.

"Nosotros no ocupamos una cama de hospital, por desgracia no gastamos en un tratamiento, porque no lo hay. A la sanidad pública prácticamente le salimos gratis, exceptuando cuando tenemos que hacernos la traqueotomía y cuando tenemos que ponernos la sonda para poder deglutir". Simplemente, "nos han derivado a servicios sociales" porque pasan su enfermedad en el domicilio.

A la sanidad pública le salimos prácticamente gratis, nos han derivado a servicios sociales

No se trata sólo de ayudas económicas, añade, sino también de asistencia profesional, muy difícil de encontrar en la actualidad en España. La consecuencia, señalan todos los actores involucrados en la lucha contra el ELA, es que no son pocos enfermos de ELA optan por la eutanasia no solo para evitar el tramo final de la enfermedad, muy duro, sino también por motivos económicos.

"Estoy a favor de tener el derecho a la eutanasia, a una muerte digna, pero la mayoría de los afectados pedimos que antes de esa muerte digna podamos tener una vida digna" reclama. Y "tal como están hoy las cosas en España es imposible tener una vida digna para el 95% de los enfermos de ELA".

La Xunta de Galicia es el primer gobierno que ha habilitado una ayuda, 12.000 euros anuales, para los enfermos de ELA. Baleares ha anunciado una ayuda en la misma línea, y Madrid promete la construcción de una residencia específica para enfermos de ELA. Se estudia también de crear residencias piloto en Extremadura y Aragón para los afectados de ELA. "Movimiento hay, pero necesitamos que esos movimientos sean más rápidos” concluye Unzué.

Esta enfermedad no espera, el espacio de tiempo que da a muchos compañeros es muy pequeño. Si algo les podemos decir a los políticos es que somos perseverantes, no vamos a callar

"El problema es que se toman decisiones por comunidades, esto merece una ley nacional, no tiene sentido que un enfermo tenga privilegios por ser de aquí o allí" añade Torres. "Esta enfermedad no espera, el espacio de tiempo que da a muchos compañeros es muy pequeño. Si algo les podemos decir a los políticos es que somos perseverantes, no vamos a callar".

Juan Carlos Unzué se ha convertido en un ejemplo de fortaleza y lucha por el reconocimiento de las necesidades de los enfermos de ELA. Es el más conocido por la proyección que le otorga su condición de ex portero del Barça, Sevilla o el Osasuna, entre otros, y entrenador después. Pero otros enfermos como Jordi Sabaté -que ha retransmitido la evolución de su enfermedad en las redes- o el comisario Javier Gámez -que ha elaborado una guía de 193 páginas en las que explica cómo ser más independiente gracias a la tecnología y los comandos de voz- muestran la misma fortaleza y combatividad contra las consecuencias de la enfermedad.

Aceptar la enfermedad

"Sigo viviendo de la misma manera que antes del diagnóstico, explicar lo que explico me sale de forma natural" asegura Unzué cuando se le pregunta por esa fortaleza. "Cuando llega un diagnóstico como este estás muy condicionado por el tipo de persona que has sido antes. Si has sido una persona positiva, activa, tendrás más posibilidades de mantener esa actitud en la dificultad".

Aún así, advierte que "cada uno necesitamos nuestros tiempos" cuando llega un diagnóstico de ELA, "y son diferentes. Me siento un privilegiado porque la aceptación me apareció de forma natural el primer día". Otra persona necesitará una semana, un mes, un año. "Pero en el momento que aceptas eso que ya no puedes controlar ni cambiar, todo, dentro de la dificultad, es un poquito más sencillo”.

Puntos fríos

La doctora Poveda habla de los "puntos fríos" esos momentos en los que la enfermedad te golpea e incluso te puede tumbar. Unzué asegura que "no he tenido ese día de bajón mentalmente". Pero recuerda que esta enfermedad "tiene una diversidad enorme de síntomas e incluso de velocidad de la progresión de la enfermedad".

La familia es imprescindible, es un privilegio que tengo, siento a mis hijos más cerca que nunca y estoy feliz por ello

En su caso se cumple el diagnóstico, un ELA que progresa lentamente, han pasado cinco años desde los primeros síntomas claros, cuatro desde el diagnóstico, "eso es mucho tiempo en esta enfermedad". Por tanto, en su caso los cambios "son lentos" pero hay momentos clave, reconoce.

"Hace 20 días yo era capaz de subir a un coche con la única ayuda de mi mujer desde la silla de ruedas. Tuvimos un percance en Pamplona, a partir de aquel día hemos necesitado una persona más, el cambio no es grande, pero sí es trascendente".

Unzué llega a la entrevista acompañado por su esposa, María, una presencia constante en el documental, porque el papel de los cuidadores es fundamental. "La familia es imprescindible, es un privilegio que tengo" confirma. "En mi caso es un orgullo de haber sido capaces entre María y yo de transmitir a nuestros hijos que la familia no te va a fallar nunca, siento a mis hijos más cerca que nunca y estoy feliz por ello".