Convivir con la ELA: "Hay que vivir, si solo sobrevives no merece la pena"

Comenzó sintiendo debilidad en el pie. Alejandro tenía entonces 55 años, estaba en paro y sacaba algún dinero extra dando clases de tenis. Porque este valenciano, que ahora tiene 61 años, siempre fue muy activo: "Desde que tengo uso de razón he sido deportista y doy gracias por lo que el deporte me ha enseñado. Que unas veces se gana y otras se pierde, pero lo importante es no tirar la toalla". Cuando le oyes, sabes que no la ha tirado.

No obstante, recuerda que Tras los primeros síntomas, le sobrevino el miedo. Miedo con mayúsculas, asegura por teléfono Alejandro. "Mi calvario duró unos siete meses, aunque para muchos conseguir el diagnóstico se demora más de un año". Pruebas y más pruebas descartando enfermedades hasta que escuchó ELA. Porque no hay una prueba que confirme la esclerosis lateral amiotrófica. Se diagnostica por descarte.

La ELA es una enfermedad neuromuscular degenerativa que va paralizando el cuerpo de quien la sufre de forma progresiva y rápida. Impide sonreír, hablar, comer, moverse e incluso respirar por uno mismo. Al final, sólo deja intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. La media de vida de los enfermos está entre tres y cinco años. Para la ELA no hay curación ni tratamiento, tan sólo fármacos para retrasarla un poco o combatir los síntomas, como calambres, problemas respiratorios o alteraciones del sueño.

Cada día tres nuevas personas en España son diagnosticadas de ELA. Otras tres mueren. La ELA suele afectar a personas entre 40 y 70 años y es más frecuente en varones. En el 90-95% de los casos se presenta sin origen conocido aunque también existe el llamado ELA familiar de carácter hereditario. La enfermedad fue descrita por primera vez hace 140 años por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot y uno de sus más famosos exponentes - sobre todo por la tan larga vida que vivió con la enfermedad - fue Stephen Hawking. El científico murió en 2018 tras más de medio siglo con ELA. Los enfermos y asociaciones de pacientes quieren que se hable más de ella y celebran el 21 de junio el Día Mundial de la ELA.

"Lo peor que llevo es no hablar como antes"

Desde que fue diagnosticado, las células que controlan el movimiento de los músculos de Alejandro han ido dejando de funcionar. Primero caminaba con un bastón, ahora va en silla de ruedas y desde hace un año no puede ir al baño solo. Pero lo más difícil de afrontar, asegura, es que desde hace seis meses no puede hablar como antes. "Es lo que peor llevo. Porque cuando me oyen hablar, piensan que tengo una tara, me hablan igual que yo a ellos, me acaban las frases o me levantan la voz. Y eso me afecta mucho, porque me recuerda que estoy enfermo", explica Alejandro.

Ser incapaz de ir al baño solo también ha mermado su calidad de vida. "Uno no puede tener una vida digna si no puede o tiene a alguien que le limpie el culo", dice sin rodeos Alejandro, que vive con su madre, de 89 años, y no cuenta con una ayuda regular en casa. "Hace tiempo que solicité la asistencia pero de momento no tengo nada regular. De varias asociaciones vienen algunos días, pero no a una hora fija, y los fines de semana suelo contratar a una chica que me ayude. Pero dependo de ellos, mi madre no me puede levantar", afirma.

Aún si  le llega la ayuda de la Dependencia, Alejandro cree que no será suficiente. "La Ley de Atención a la Dependencia en España no está estructurada para enfermos de ELA. Porque el máximo son 120 horas al mes, y de cinco que suponen al día hasta 24 quedan muchas sin cubrir", lamenta. "Yo necesitaría a alguien que me atendiera todo el día. Para que lo entiendas, el otro día fui a dar una charla, me entraron ganas de ir al baño y como el horario iba retraso, no me dio tiempo a llegar a casa. Y podría llevar pañales, pero tampoco es la solución, porque no tengo a nadie que me los pueda cambiar", añade.

Alejandro tiene también dos hermanos y una hija, pero no quiere vivir con ninguno de ellos. "Eso lo tengo muy claro. No quiero hipotecarle la vida a nadie. La pareja, que yo no tengo, es libre de permanecer a tu lado. Pero a la familia ya les dije que no quiero que nadie se encargue permanentemente de mí, porque eso no me dejaría vivir tranquilo", relata.

Junto a su madre, que sí cuenta con una persona que acude a asearla a diario, Juan vive en su casa de Valencia. Sin ayuda fija y en silla de ruedas, Alejandro lleva también un año durmiendo en un sillón articulado, porque si lo hiciera en la cama no podría levantarse. "Desde la silla y con la ayuda de mi madre, puedo vestirme y desvestirme, pero ella tiene problemas de huesos y le cuesta mucho", lamenta. Por ello, confiesa que va "parcheando" la situación, con soluciones puntuales para los problemas que le van surgiendo: "Pero en cuanto la cosa se complique más, ya no podré llevar una vida digna".

Alejandro habla una y otra vez de "vida digna" y de las dificultades que tienen muchos enfermos para llevar su vida. "Yo de momento vivo. Vivo porque la vida es muy bonita. Siempre pienso en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo. Vivo, porque si solo sobrevives entonces ya no merece la pena. Y yo respeto mucho a quienes piensan así. Que no son sólo los que salen en la tele. Conozco a muchas personas que decidieron que ya no merecía la pena", relata. Para él también puede llegar ese momento: "Lo que más miedo me da es verme conectado a una máquina y dependiendo 100% de otra persona. En ese momento ya no sé cuál sería mi decisión".