Vivir con migraña: "He aprendido a no hacer planes"

Padecer migraña crónica significa sufrirla al menos uno de cada dos días. Vivir al menos la mitad de tu vida con dolor de cabeza acompañado de nauseas, vómitos, sensibilidad a la luz, a sonidos y olores. Significa no poder hacer planes.

Para quien sufre migrañas crónicas, sacarse un grado universitario es verdaderamente una carrera de obstáculos. Así lo sintió María, que cree que solo pudo conseguirlo gracias al apoyo de sus compañeros de clase. Porque ella no podía ir a clase la mitad de los días, porque su tiempo para estudiar era la mitad que el de sus compañeros. “Cuando un día no me dolía la cabeza y me ponía a estudiar, no paraba hasta que caía rendida, porque no sabía si al día siguiente me podría volver a sentar a la mesa”, recuerda.

María pertenece al millón de enfermos de migraña que las padece de forma crónica. La gran mayoría – unos cinco millones de españoles – la sufre de forma esporádica o menos de 15 días al mes. En ambas vertientes, la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera la migraña una de las enfermedades más discapacitantes y la décima que genera más años de vida con discapacidad. Aunque la sufre el 10% de la población, es muy difícil de reconocer y tratar, y alrededor del 40% de los pacientes está sin diagnosticar.

El Atlas de la Migraña, que publicó el año pasado la Asociación Española de Pacientes con Migraña y Cefalea (AEMICE), cifra entre seis y siete años el retraso en el diagnóstico y apunta como causas al carácter hereditario de la enfermedad – y creen que no tiene solución -, la dificultad de derivación al especialista por el desconocimiento de los propios médicos y la automedicación de los pacientes, algo que hace más de la mitad de los enfermos. Según sus datos, el número de visitas a atención primaria previa al diagnóstico ronda las 4.000.

Y es que ésta es, según Isabel Colomina, presidenta de AEMICE, una "enfermedad invisible, porque la gente no te ve enferma, ya que cuando tienes una crisis estás escondida". Una invisibilidad que provoca que ni siquiera el entorno más cercano sea capaz de entenderla: "Creo que mi exmarido no la entendió por muchos años e incluso mi madre, que ha vivido conmigo y con mi padre que también las padecía, aseguraba este año cuando sufrió un fuerte dolor de cabeza derivado de una infección que ahora era cuando había conseguido entendernos".

Colomina insiste, además, en que la migraña no es un dolor de cabeza. "Es mucho más, es una enfermedad cerebral que va acompañada de muchos otros síntomas". Desde la somnolencia varios días antes de que comience la crisis a la incapacidad de conciliar el sueño, los vómitos o la sensibilidad acompañan a las crisis migrañosas.

El impacto laboral y familiar

Según los datos del Atlas, una de cada cuatro personas con migraña estuvo de baja laboral en el último año. También uno de cada cuatro asegura haber perdido un empleo por su enfermedad, y un 28% culpa a la migraña de no haber podido ascender en el trabajo.

La falta de concentración, el esfuerzo para cumplir con el horario y las ausencias para ir al médico son los tres primeros problemas que les causa la enfermedad a nivel laboral, según los más de 2.600 pacientes encuestados.

Sin embargo, el impacto a nivel profesional es una de las caras de un prisma mucho más amplio. El 40% de los enfermos sufre ansiedad, un 23% depresión y un 15% califica su dolor como crónico. Porque las repercusiones van mucho más allá del ámbito laboral: siete de cada 10 reconoce que se ha perdido algún evento familiar y el 85% asegura que falta a eventos sociales por culpa de las migrañas. Siete de cada 10 aseguran que su dolencia impacta en la vida de su pareja o familiares. “Mi hermana sabe que no puede hacer ruido en nuestra propia casa, tiene que vivir con ello”, reconoce María.

Desconocimiento en los profesionales sanitarios

Otro de los problemas que tanto María como los pacientes encuestados reconocen es el desconocimiento de los profesionales sanitarios y sus consecuencias. Más de la mitad aseguró que ningún especialista le había "ayudado significativamente" para sobrellevar los efectos de su migraña. "Una vez que llegué a Urgencias y había un conocido mío, me dijo que me sentara a esperar porque tenían cosas más urgentes. Y eso que me conocía... los médicos no saben qué significan las migrañas..." incide María.

Ella ha tardado años, asegura, en encontrar una medicación que le ayude a sobrellevarlas. Y de hecho, ni siquiera la mitad de los pacientes toma fármacos de forma preventiva y entre quienes lo hacen, casi la mitad considera que no son del todo efectivos. Para pacientes como María, el objetivo ya no es curarse sino "reducir la frecuencia de las crisis" y conseguir que una mayor concienciación de la sociedad con el problema y sus efectos sobre la vida de quienes las padecen.

En ese camino está por ejemplo el Colegio de Farmacéuticos de Madrid, que en  se une a los actos del Día Internacional de Acción Contra la Migraña, que se celebra el 12 de septiembre, con una campaña en las oficinas de farmacia en las que han distribuido una infografía con información sobre la enfermedad y recomendaciones. "El farmacéutico ejerce un papel fundamental en el tratamiento, ya que es muy frecuente la demanda de medicamentos para aliviar la migraña. Cuando un paciente acude a la farmacia solicitando un analgésico, el boticario le aconsejará e informará de las pautas a seguir y si el dolor es muy fuerte, le derivará de inmediato al médico", recoge el colegio en un comunicado.

Corresponsabilidad del propio paciente

Colomina, que subraya que el sistema sanitario tiene muchas carencias en tratamiento de migraña - "debería haber más especialistas y al menos una unidad específica en cada hospital grande, porque hay comunidades autónomas enteras sin un centro de referencia", aclara -, también insiste en la corresponsabilidad del propio paciente. "Aunque el médico pueda prescribir un tratamiento preventivo, el paciente tiene que ser consciente de lo que le desencadena la migraña y llevar una vida adecuada a su enfermedad. Igual que el diabético sabe que no puede tomar dulces, el enfermo de migraña debe evitar el estrés, los alimentos o los hábitos que le hagan recaer", concluye Colomina.