Guillermina Frenkjiche, de 78 años, murió el 31 de agosto tras más de un mes conectada a una sonda que la alimentaba en contra de la que fue su voluntad y la de sus hijos. La decisión sobre el final de su vida la tomó un juzgado de Torremolinos (Málaga), que ordenó su alimentación artificial, a instancias de la residencia en la que se encontraba y contra la voluntad de su hijo y tutor legal.

Fernando Marín, presidente de Derecho a Morir Dignamente (DMD), recuerda el caso de Guillermina como el paradigma de lo que el testamento vital o documento de voluntades anticipadas puede evitar. "Sin testamento vital no hay nada que hacer, por eso es tan importante que la gente conozca esta herramienta. Porque a la gente le preocupa el final de su vida, la gente quiere morir bien, pero no lo conoce", explica Marín.

El testamento vital es un documento oficial en el que cualquier ciudadano puede dejar fe de cómo quiere ser tratado, a nivel sanitario, al final de su vida, con objeto de que se haga su voluntad en el caso de que no pueda expresarla por sí mismo. "El testimonio vital supone tener capacidad de decidir tú mismo, aunque en un momento dado pierdas tus capacidades, qué tipo de cuidados deseas y hasta dónde quieres que llegue la medicina. Es, además, tener la tranquilidad de que dejas un problema resuelto a la familia, que no tendrá que tomar decisiones que pueden ser complicadas o se expondrá a que las diferencias de criterio pueda bloquear una situación o un tratamiento", afirma María José Abraham, directora de la Fundación Edad y Vida, que realizó en 2018 su primera campaña para dar a conocer el testamento vital.

Una campaña que tenía por objetivo dar a conocer una herramienta que apenas ha utilizado un 0,63% de la población. El Registro Nacional de Voluntades Anticipadas -donde quedan archivados todos estos testamentos- se reflejó por primera vez a nivel nacional en la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, pero cada comunidad autónoma ha ido creando sus propias fórmulas y a velocidades bien diferentes. La primera en regularlo fue Cataluña en 2000. El resto han ido después, Madrid en 2006. Y el registro estatal vino mucho después, en 2013. Según los últimos datos de éste, de julio de 2019, habían registrado sus voluntades anticipadas 296.571 personas, poco más de seis de cada 1.000 habitantes.

Disparidad entre regiones

Igualmente, las cifras son muy dispares según las comunidades. Navarra es la región con más testamentos de este tipo, con 13,2 por cada 1.000 habitantes, tras la cual se sitúan País Vasco, Cataluña y La Rioja. En el otro extremo están Ceuta y Melilla - con solo 0,97 por cada 1.000 habitantes - o Extremadura.

Tampoco hay igualdad por sexos. Las mujeres firman un 70% más de testamentos vitales que los hombres. A diferencia de Cantabria, donde la proporción es inversa, en todas las regiones ellas son más tendentes a firmar este documento.

Porque, pese a los años que lleva en marcha, aún no se ha conseguido que la sociedad lo conozca. "Nosotros en Andalucía, donde yo trabajo, hemos hecho campañas para darlo a conocer. Pero burocráticamente es complejo hacerlo para los interesados y el acceso para los profesionales sanitarios tampoco es bueno. Aquí en Andalucía, igual que en otras comunidades autónomas, no podemos verlo desde el historial del paciente, necesitamos llamar a un número de teléfono y en determinadas situaciones no hay tiempo para eso", incide Manuel Mejías, coordinador del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos de SEMERGEN, la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria.

Para realizar el testamento es necesario acudir con un formulario cumplimentado, así como la firma de testigos (no el mismo número en todas las comunidades autónomas) de los que hay que aportar el DNI. De ellos, al menos alguno no puede estar ligado al interesado ni por relación familiar de primer y segundo grado ni por relación laboral o económica. En cada región existe un procedimiento y una fórmula de registro distintas. "Hay lugares donde se puede hacer en algunos centros de salud, en otros se puede registrar en los Ayuntamientos. En muchos casos el registro devuelve el documento por defectos de forma y hay que volver a llamar al interesado... es un caos", denuncia Marín.

Mejías coincide: "El documento está bien pensado pero mal desarrollado. No es normal que en esta sociedad digitalizada no se pueda agilizar el proceso para que alguien, por ejemplo, con movilidad reducida pueda hacerlo más fácilmente".

El documento original incluye apartados como la voluntad de ser o no mantenido con vida con técnicas de soporte vital, la opción de rechazar tratamientos o fármacos que no vayan a recuperar ni aliviar los síntomas de la enfermedad o la de recibir sedación paliativa, además de la opción de donar los órganos para trasplantes o para la ciencia. A estas opciones, en su página DMD ha añadido otras (en el apartado de observaciones) que cualquier puede agregar. "Estas medidas concretan lo que pone en las anteriores, permiten rechazar ser alimentado por otros aunque sea con cuchara y establecen la voluntad de ser sometidos a eutanasia cuando ésta sea regulada. Será la única manera de que personas con demencia -que ahora estén bien- puedan recibirla si se legisla una vez hayan empeorado", subraya Marín.

No me hables de la muerte

A las trabas burocráticas se une el desconocimiento de la población y una característica propia de la sociedad mediterránea: "No vamos a negar que en nuestra sociedad la muerte sigue siendo un tema tabú. Mientras que hay gente encantada de tener un instrumento que le permita decidir, otra te dice que prefiere no oír hablar de la muerte", explica Abraham, quien sin embargo reconoce que, debido a la dispersión cada vez mayor entre las familias, esta iniciativa cada vez tiene mejor acogida.

Para Marín, la principal razón es el desconocimiento, del que culpa directamente a la Administración: "El número tan bajo de testamentos es directamente proporcional al interés de la Administración en darlo a conocer". El presidente de DMD une esta causa a la de la falta de cultura de la muerte en nuestro país. "Por ello hace falta hacer una reflexión sosegada y en familia. El testamento vital no se puede plantear de urgencia o a un paciente ingresado. Ha de ser de forma relajada; cuando se hace bien, la gente está de acuerdo", explica el también médico.

El médico de atención primaria subraya la importancia de hacer un testamento vital, sobre todo, cuando se crea que se puede generar un conflicto en la familia. "Este tipo de conflictos son más frecuentes de lo que parece y en cualquier caso la indicación del médico será determinante. Por ejemplo, si la nutrición parenteral no está indicada, aunque el paciente hubiera dicho que la quería, no será la opción", afirma. Mejías incide, además, en que para que la muerte deje de ser un tema tabú "es necesario hablar de ella, o mejor dicho del final de la vida, desde el colegio".