El Atlántico. Conil. Escribir. Quedar con los amigos de Alberto. Esparcir sus cenizas en los lugares donde él más disfrutaba. Retazos de la vida que Carlos Fresneda va componiendo desde que el mundo se le paró el 18 de junio de 2018. Aquel fatídico día en que la policía le comunicó que su hijo Alberto, de 19 años, había muerto arrollado por un tren.

Cada año, unos 2.000 niños y adolescentes mueren en España. Accidentes, suicidios, enfermedades congénitas o cáncer están entre las causas principales que enfrentan a los padres al peor trance de sus vidas. “Que un hijo se te muera es un dolor inmenso. No digo que sea el mayor dolor, pero porque para el dolor no hay medida. Cada persona lo afronta de una manera”, explica Mercè Castro, quién también perdió a su hijo hace ahora 21 años. Desde hace 10 publica libros y trabaja para “ayudar a quienes empiezan este camino” de la muerte de un hijo.

Carlos y Olga llevan cuatro años de camino. Desde que perdieron a su hija Ariadna, que se suicidó hace cuatro años. Aún se preguntan si ella les dio señales que no supieron ver. Su hija había comenzado a sentirse mal un día. De bajón y sin ganas. Su agonía duró tres meses, hasta que encontró un momento a solas. Por carta les confesó que les quería mucho pero que su sufrimiento era insoportable.

El golpe. Fuera de la vida

Cuando la muerte de un hijo llega de repente, la conmoción y la incredulidad arrasan como un tsunami. “El shock emocional es tan devastador que yo en aquel momento no podía ni llorar”, dice Olga en Memento Mori, un documental que quiere acercar la realidad del suicidio desde la perspectiva de los supervivientes, los familiares.

Para los familiares de un menor que se suicida – y el suicidio es la primera causa de muerte entre los adolescentes españoles – a la pena y el dolor se une un sentimiento de incredulidad y culpa aún más grandes si cabe. “El shock puede durar un año o incluso más para estos padres”, afirma Dulce Camacho, de la Asociación de Duelo Alaia, una de las pocas del país que trata a padres que han perdido a sus hijos.

También Camacho perdió a su hija en 1996. “Yo vivía en Madrid, necesitaba encontrar a gente que estuviera pasando por lo mismo que yo y tuve que ir a Barcelona porque aquí no había nada”.  Dos años después, en 1998, nació Alaia y desde entonces ha atendido a cerca de 2.000 padres y madres.

Perder a un hijo “es un dolor desgarrador que te deja fuera de la vida un tiempo más o menos largo. Y para volver es necesario hacer una mirada al interior, el tiempo por sí solo no es suficiente”. Qué hacer con ese tiempo es en lo que Castro trata de orientar a las familias que acuden a ella. “Hay que hacer inventario de todas las heridas mal cerradas, porque la muerte de un hijo las abre”.

Cuando la muerte es “esperada”

En realidad, la muerte nunca se espera. Al menos por los padres, que nunca llegan a asumir que un hijo va a morir. “Los padres, por mucho que los médicos les digan, siempre esperan un milagro”, dice Camacho.

Solo el 15% de los 25.000 niños que requieren cuidados paliativos pediátricos los reciben

Xana murió a los nueve años tras cinco meses enferma de cáncer. La hija del ex seleccionador de fútbol Luis Enrique recibió cuidados paliativos para afrontar la última etapa de una enfermedad que ya se había vuelto irreversible. Él dio las gracias especialmente al área de paliativos pediátricos que atendió a la niña y que les ayudó al final de su camino.

Pese a necesitarlos, se estima que solo el 15% de los 25.000 niños que los requieren los reciben cada año. Los cuidados paliativos pediátricos suponen una atención integral, tanto al pequeño como a su familia, que alivia, prepara y mejora la calidad de la vida que resta a los pequeños.

La más grande de estas unidades está en Madrid, en el Hospital Niño Jesús, y la dirige Ricardo Martino. "Nuestro objetivo es procurar que el niño esté lo mejor posible y viva lo más plenamente posible el tiempo que tenga por delante. Atendemos a los pequeños enfermos desde que entran en una fase de irreversibilidad", explica el médico, "sabemos lo duro que es cuidar a un niño en esa situación y por eso le atendemos tanto a él como a su familia".

Hospital Niño Jesús de Madrid

Martino reconoce que su equipo es "una mala noticia". "A veces las familias nos rechazan, porque se niegan a aceptar la situación, pero nosotros sabemos lo que hay y trabajamos para que por los hechos - que el niño está mejor, que tiene menos convulsiones, menos dolor, que puede estar en su casa - vean que aportamos un valor a la vida del hijo", explica.

Los cuidados paliativos se ofrecen en la medida de lo posible a domicilio y con un servicio 24 horas. El equipo del Niño Jesús se compone de médico, enfermero, psicólogo, trabajador social y guía espiritual, representado por un laico que atiende ese tipo de necesidades. Ellos acompañan al niño y su familia durante todo el proceso y más allá de la muerte de un hijo. "En el 60% de los casos estamos ahí en el fallecimiento y si no, acudimos a firmar el certificado para evitar que la familia pueda tener problemas", explica Martino.

La pérdida de un hijo: "esto no se supera"

En lo que coinciden los expertos y padres que han pasado por ello es que la muerte de un hijo "no se supera". Castro va más allá y dice que "en este caso, esta palabra duele más que ayuda. No se supera, se aprende a vivir sin el hijo. Este duelo de la muerte te deja en carne viva y hay que reinventarse".

La palabra superar duele más ayuda", dice una terapeuta

La terapeuta perdió en 1998 a su hijo Ignasi. La familia viajaba en coche cuando tuvieron un accidente y solo Ignasi falleció. "Yo antes de que me pasara no sabía qué decir en estas situaciones. Y de lo que me dí cuenta cuando lo sufrí yo es que no hace falta decir nada. En el tanatorio, las palabras sobran. No quitan ningún dolor. Pero que te cojan la mano con cariño o te traigan un vaso de agua, quizás sí".

El padre de Alberto, corresponsal de El Mundo en la capital británica, también sabe que "el que eras no vas a volver a ser nunca". Para él, la salida de este primer año sin Alberto ha sido contar su historia: "Duele contarlo, pero duele más no contarlo". Querido hijo. Carta de amor incondicional a Alby, que se nos fue demasiado pronto es el título de un homenaje, de una misiva que le ha servido para conocerle y celebrar su vida: "Durante la adolescencia los hijos se alejan un poco de ti y dejan paso a sus amigos. A nosotros nos ha servido para conocerle a través de sus amigos y su novia. Alberto era un artista en ciernes, un artista total. También nos ha dado mucha paz volver a los sitios donde él era feliz. Nos hemos sentido muy arropados con su grupito de amigos y familia en cada lugar".

Muerte de un hijo: un camino sin baldosas

Este camino que empieza con la muerte carece de baldosas. Cada madre o padre las van construyendo a medida que pasa. "Esto es una maratón, no un sprint, hay que ir con cuidado porque está lleno de altibajos", advierte Fresneda.

"Hay que tener mucha paciencia con uno mismo, abrirse a toda la ayuda posible y tener ganas de salir del constante dolor, sin rehuir lo que uno siente", explica Castro, "sin huir ni aferrarse. Porque aferrarse es enquistarse y de lo que se huye, vuelve más grande y te domina".

Hay que tener mucha paciencia con uno mismo, abrirse a toda la ayuda posible"

Para el padre de Ariadna, el inicio del camino le ha hecho perder el miedo: "Ya no tengo miedo porque no hay nada que me pueda hacer tanto daño. Es imposible. Hace cuatro años y aún tomamos antidepresivos, hemos perdido pelo y vista. Hemos empezado una nueva vida. Es muy difícil pero no hay más remedio". Él y su mujer reivindican ser tratados en el sistema sanitario como enfermos: Tenemos una enfermedad que no sabemos cuál es. Pero el suicidio es un problema de salud pública y nosotros no existimos a nivel sanitario".

Mientras que las primeras baldosas de Fresneda han sido el libro o el encuentro con sus amigos, las de Camacho o Castro han sido poder ayudar a otros padres que también han tenido que vivir la muerte de un hijo. Una ayuda que, además, supone un oasis en el desierto pues no existen recursos - apenas nada en la pública, muy poco a nivel privado - para dar soporte a estos padres.

Sin atajos para el duelo por la muerte de un hijo

"No hay una terapia mágica, cada uno tiene que encontrar lo que le sirva", explica Castro, que habla de yoga, técnicas metamórficas o paseos por el campo como herramientas que cada uno tiene que descubrir: "El duelo de un hijo hay que recorrerlo. No hay atajos, y si los hay no valen. Porque es como esconder algo bajo la alfombra. Tarde o temprano volverá a salir".

"Yo me di cuenta que no necesitaba ir al psicólogo, me sirvió escribir y leer a Vicente Prieto o Carlos del Molino que relataban situaciones como la que yo estaba viviendo. Lo que no me ha gustado nunca son los medicamentos", explicaba Fresneda.

Las son "un espacio íntimo para abrirte sin miedo a causar más dolor a las personas que quieres"

Las terapias sirven, explica Castro, para encontrar "un espacio íntimo para abrirte sin miedo a causar más dolor a las personas que quieres". La psicóloga añade que "son necesarias todas las terapias posibles, porque los amigos y familiares te pueden sostener un tiempo, pero no se les puede cargar con el dolor de forma permanente. Porque tres o cuatro años para ellos puede ser mucho tiempo para ellos y apenas nada para ti como padre".

En la Asociación Alaia, las terapias para superar el duelo por la muerte de un hijo son individuales, en pareja o en grupo. "Trabajamos al principio los sentimientos más fuertes. La culpa y el porqué a mí. Para los padres, lo que más les ayuda es rodearse de gente que ha pasado por lo mismo. Porque quien no lo ha hecho no les puede entender", incide Camacho.

Los hermanos, doble duelo

Aunque no hay nada peor que perder a un hijo, Castro señala el difícil papel de los hermanos, que sufren, dice, un "doble duelo". "Los hermanos ven a sus padres desmoronados como jamás los habían visto y además sufren la muerte del hermano. Y a veces esconden su propio dolor para evitar a los padres un mayor sufrimiento. Por eso hay que mirarles, llorar con ellos para permitirles que lloren. Hablar sin tapujos. Y no callar, porque el silencio es mucho más doloroso", dice la madre de Ignasi.

Desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Niño Jesús, su psicóloga Carolina del Rincón también reivindica el papel de los hermanos: "Para nosotros, la presencia durante el proceso e incluso en el momento del fallecimiento es positiva para los hermanos. Aunque siempre ha de haber un adulto que les sostenga, si no es mejor que no estén. Pero en nuestra experiencia hacerles partícipes les ayuda en el duelo posterior".

Recorrer el infierno de la mano

Otro de los aspectos que suele aparecer cuando se habla del duelo de un hijo es la frecuencia de separación de los padres. "La literatura deja datos muy elevados, incluso del 50%, aunque mi experiencia es que la realidad no llega a tanto. Pero sí hay conflictos y si la pareja no era sólida, serán muy difíciles de superar. Por eso nosotros ofrecemos terapia de pareja. Les ayudamos a comprender que cada uno lo vive de una manera y a entender al otro".

Castro coincide en que la muerte de un hijo pone a prueba a la pareja. "Se habla de separaciones pero creo que es igual que cuando se tiene un hijo. La diferencia es que, si se ha perdido al hijo, nadie está dispuesto a sostener las máscaras. Si había amor, será una suerte tener un compañero con el que compartir el camino. Y si lo pasan juntos, será muy difícil que se separen nunca. Porque ya han atravesado el infierno de la mano".

Reinventarse y revivir tras la muerte de un hijo

Para Fresneda, tras el primer período en el que contarlo le ayudó, el equilibrio ha llegado también de la mano del silencio: "Me ayudó lo que nos dijo un sacerdote durante un homenaje en Conil. Que el silencio también puede ser curativo. Y es cierto, el silencio malo es el impuesto, pero ahora también me ayuda buscar ese equilibrio con el silencio, para no regodearse en el dolor".

A veces me viene su fuerza, de alguna manera la conexión que tenía con él se ha intensificado", dice Fresneda

El corresponsal ha conseguido pensar en nuevos proyectos, la vuelta a España desde Londres, la publicación de un nuevo libro. Nuevas ilusiones que le llegan de la mano de la energía que recibe de su hijo. "A veces me viene su fuerza, él tenía una fuerza creativa brutal y de alguna manera la conexión que tenía con él se ha intensificado. Me vienen ganas de hacer cosas diferentes. Él era muy vitalista y pienso mucho en cómo a él le gustaría que estuviéramos".

Ni siquiera Castro, cuyo hijo murió hace 21 años, sabe si ha completado su camino: "No sé en qué punto estoy. Pero la vida es esto, se te muera un hijo o no. Hay que entregarse, aceptar la vida sin resignarse, porque no sé lo que me deparará. La vida es una aventura, no un viaje programado. Ojalá a los niños les enseñaran a gestionar las emociones en el colegio".