Cuando un niño entra en fase terminal, es decir, cuando nada se puede hacer por curar su enfermedad, los cuidados paliativos pediátricos son básicamente su único recurso. Ayudan a controlar los síntomas, rebajar el dolor y mejorar al máximo la calidad de vida que al niño le reste por vivir. Unos cuidados que, en la medida de lo posible, se realizan en casa y con la visita del equipo sanitario que controla, administra la medicación y hace un seguimiento del niño y su familia.

Este servicio fundamental, que el Hospital Miguel Servet de Zaragoza (centro de referencia de la comunidad autónoma) implantó hace dos años, sufre desde hace más de un mes un recorte importante. Y es que el hospital ha suprimido el servicio de taxis en que los profesionales se desplazaban a los domicilios y les ha conminado a acudir en transporte público. Una situación que, tras varias semanas, ha provocado el plante del servicio, que se ha negado a ir en autobús.

Los profesionales del servicio se han negado a ir en transporte público por el riesgo que conlleva para ellos y los pacientes

"Los profesionales llevan un maletín lleno de drogas, morfina o metadona, que puede ser robado o podría perderse, causando un grave peligro. También llevan recetas de estupefacientes. Además, se vulnera el derecho a la protección de datos de los pacientes ya que los médicos ofrecen atención telefónica y dar ese tipo de información en el autobús supone un menoscabo para los derechos de los menores, afirma Ricardo Martino, coordinador de Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid.

Además de este riesgo, acudir en transporte público lleva mucho más tiempo a los profesionales, que en consecuencia pueden atender a menos niños. "El tiempo que en taxi se tarda en atender a tres o cuatro pacientes, en transporte público da para hacer un solo domicilio", denuncian fuentes cercanas al problema. Se estima que en Zaragoza unos 300 niños son potenciales usuarios de cuidados paliativos y el Hospital Miguel Servet atiende en la actualidad a más de medio centenar.

Aunque cada niño recibe una atención personalizada, lo habitual es una visita semanal, que se duplica y llega a ser diaria o aún más frecuente cuando empeora la situación o se acerca el final de la vida del niño. "Carecer de este servicio puede llegar a suponer que el niño tenga que ser hospitalizado, con el perjuicio para él y su familia", denuncian las mismas fuentes.

Desde el hospital restan importancia a la situación y afirman que se puso a disposición de los médicos un coche para su uso (conduciéndolo el propio médico) y no entienden "por qué no lo han usado". Añaden que se les ha dado la opción de coger taxis abonándolos ellos previamente y que, en cualquier caso, "están de nuevo cerrando otro convenio para restablecer el servicio de taxis, que quizás se suprimió por el verano".

Una información que desmienten fuentes cercanas a los pacientes, que aseguran que tras los servicios, los profesionales se iban en transporte público. "Vinieron algún día en un coche privado pero se estropeó y tampoco se volvió a saber nada".

Mientras esto ocurre, el servicio de cuidados paliativos adultos cuenta con un servicio de transporte privado que los médicos utilizan para desplazarse. Por qué los niños no pueden contar con la misma calidad del servicio, es algo que desde el área de pediatría no se explican y que desde el hospital consideran que "no se puede tratar igual un servicio que otro, si tienen distinta demanda".

Aprovechando el coche de una fundación

En el caso de los pacientes fuera del área metropolitana de Zaragoza la opción de los taxis nunca ha existido y se pedía a los médicos acudir en sus propios coches - si los tenían - abonándoles el kilometraje. Así es como debían atender a Diana, una niña de 12 años que enfermó en 2018 con un tumor cerebral. Su madre, Pilar, cuenta que las médicos que atienden a la niña acuden cuando las lleva la terapeuta de la Fundación PorqueViven, que ofrece musicoterapia a la pequeña. "Nosotros vivimos en Huesca y ellas dependen de la terapeuta, a veces si la niña pasa un mal fin de semana y tendrían que venir un lunes, esperan al día de la terapia para aprovechar su coche".

Diana empeoró mucho en agosto pasado y entró en cuidados paliativos. Al principio la visitaban cada semana y ahora, que está estabilizada, necesita que "le revisen el tratamiento y le cambien las agujas de la medicación cada 10 días". Pese a las distancias, Diana destaca que las profesionales del servicio la atienden "por teléfono o wasap a la hora que sea, les mando fotos, si me pasa algo se comunican con mi centro de salud para que me ayuden con lo que necesita. Son un servicio valiosísimo para mí, porque bastante tenemos con la enfermedad, necesitamos sentirnos apoyados", explica.

La situación de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España

La de Zaragoza es una situación que muestra la desigualdad existente en el área de Cuidados Paliativos Pediátricos a nivel estatal. Hablamos de un ámbito de actuación relativamente nuevo, que arrancó por primera vez en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona en 1991 y que ha ido evolucionando muy poco a poco.

"A partir de 2008 pero sobre todo a partir de 2014, hace tan solo cinco años, se empiezan a crear equipos de estas unidades en base a la estrategia nacional de cuidados paliativos pediátricos", explica Ricardo Martino, quien sin embargo denuncia la falta de equidad que hay entre las distintas regiones. Algunas, como la de Zaragoza, la califica de "escandalosa y un acto de discriminación frente a los adultos, con los que sí se da ese servicio".