A los 45 años, Montserrat Ginés empezó a sentir fuertes dolores en las manos y los pies que pronto se extendieron al resto de articulaciones. Empezó entonces un camino de incertidumbre que duró dos años, hasta que las lesiones escamosas aparecieron en su piel y dieron explicación a los dolores articulares. Ginés sufría artritis psoriásica y psoriasis, una enfermedad inflamatoria autoinmune que sufre en España cerca de un millón de personas (más del 2%) y que en los casos graves está asociada a la aparición de otras enfermedades tan limitantes como la hipertensión, la obesidad o la diabetes.

Aunque la enfermedad de Ginés dio primero la cara con el dolor articular, lo habitual es que ocurra al revés. Aparecen primero las lesiones escamosas - psoriasis en placas - y en alrededor del 20% de los casos deriva en artritis psoriásica, la afectación de las articulaciones. Lo habitual es que aparezca entre los 15 y los 35 años, que es ligeramente más común en las mujeres y que en más del 50% de los casos es de carácter moderado o grave, según la reciente encuesta a pacientes "Next Psoriasis" realizada por la asociación de pacientes Acción Psoriasis.

Aunque habitualmente la psoriasis se relaciona con una afección de la piel, los expertos reconocen que en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento de una enfermedad que ahora se sabe inflamatoria y autoinmune. Así lo han subrayado hoy distintos agentes implicados, como dermatólogos, reumatólogos, farmacéuticos y pacientes, con motivo de la celebración este 29 de octubre del Día Mundial de la Psoriasis. Este año centran sus peticiones en lograr mejorar las conexiones entre profesionales sanitarios y pacientes para recibir mejores respuestas. Su lema es Let´s get connected.

Instasfacción con el tratamiento

Porque los pacientes de psoriasis se tratan poco y no del todo bien. Al menos esos datos se revelan de la encuesta Next, que respondieron más de 1.200 miembros de Acción Psoriasis. De ellos - pacientes con la psoriasis diagnosticada - un 27% no recibe ningún tratamiento y el 47% no se encuentra satisfecho con el tratamiento que recibe. "En una muestra general el resultado sería probablemente peor", afirma Santiago Alfonso, director de la asociación de pacientes.

Para el presidente de la Sociedad Española de Reumatología, José María Álvaro-Gracia, algunos de las razones que pueden abocar a esta situación, que considera las mismas que en la artritis psoriásica, son "que los síntomas no sean graves, que tienen bajas expectativas de mejora al tratarse de una enfermedad crónica y que hay mucha desinformación en torno a la enfermedad".

Ginés es uno de esos ejemplo en los que la eficacia del tratamiento es "moderada". Aún cuando la vicepresidenta de Acción Psoriasis lleva varios años de tratamiento con las llamadas nuevas terapias, medicamentos biológicos que han supuesto un importante avance en la calidad de vida de muchos pacientes. "Llevo cinco años con tratamientos biológicos, he probado tres y desde hace dos años tengo uno que me ha mejorado el pronóstico. Pero no tengo todos los síntomas controlados. Sigo con dolor y rigidez, y psoriasis en las uñas", explica Ginés, que en los ocho años que lleva viviendo con la enfermedad - la suya es de carácter grave - ha desarrollado distintas comorbilidades (enfermedades secundarias asociadas a la enfermedad: "He desarrollado enfermedades que no te imaginas relacionadas. Diabetes, hipertensión e hipertiroidismo. Y ahora tengo también afectación en los ojos".

En esa comorbilidad está la gravedad de una enfermedad que los expertos consideran debe tratarse desde una perspectiva global. Isabel Belinchón, coordinadora de la enfermedad en la Academia Española de Dermatología y Venereología, ha incidido en que los pacientes "necesitan cubrir aspectos no solo cutáneos. Se necesita la colaboración de dermatólogos, enfermeros, reumatólogos, farmacéuticos e incluso psicólogos o trabajadores sociales".

Más de la mitad de los pacientes con psoriasis desarrolla otra enfermedad, según ha afirmado Álvaro-Gracia: "Hay mayor frecuencia de obesidad, de diabetes, síndrome metabólico y en consecuencia enfermedades cardiovasculares, con mayor frecuencia en infartos e ictus. También se ha visto una mayor relación con la depresión y las infecciones, esto hace que estos enfermos tengan una menor esperanza de vida".

El reumatólogo ha subrayado que uno de los más importantes avances en los últimos años es la detección precoz. "El daño en las articulaciones es irreversible y por tanto actuar lo más rápido posible es clave para la evolución de la enfermedad", ha subrayado Álvaro-Gracias, en una enfermedad que hasta el momento no tiene cura.

El estigma de la psoriasis: destápate

A los perjuicios ocasionados por la enfermedad, los expertos añaden también otra dimensión no menos importante. Como ha afirmado la vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de Madrid, Rosalía Gozalo, "el paciente con psoriasis se esconde" y por ello el papel del farmacéutico es si cabe más importante. "La receta electrónica ha supuesto un hito, porque antes veíamos la receta que el paciente nos quería enseñar, ahora vemos todo y lo que decide tomar o no", ha añadido.

"La escamación que produce, el agrietamiento en muchos casos y su carácter desagradable, ya que la piel se cae, genera ansiedad y supone un estigma para muchos enfermos", explica Ginés, "por eso cada año lanzamos la campaña 'destápate', para promover que los enfermos pierdan el complejo a mostrarse. Insistimos en que no es una enfermedad contagiosa", concluye.