Seis meses con Covid: "Yo corría 20 km sin desayunar, ahora con suerte ando uno"

Para ellos, la primera ola se ha juntado con la segunda. Una gran mayoría no pasaron por el hospital, algunos ni siquiera figuran en las estadísticas como parte de los casi 800.000 casos de coronavirus que ha registrado España desde marzo. Padecen la nueva enfermedad de una forma aún más desconocida para los científicos, que apenas están empezando a estudiarla. Pero son miles -las cifras que manejan dicen que alrededor del 10% del total de los enfermos- y se han unido ya en varias asociaciones en España para hacer visible el "Covid persistente".

Sonia Darka

El verano pasado, la veterinaria Sonia Darka estuvo en Los Alpes practicando su deporte favorito. Activa, deportista y con dos trabajos, esta vasca aficionada al alpinismo hoy no se reconoce cuando se mira al espejo: "¿Dónde está mi yo de antes? Yo corría 20 kilómetros sin desayunar, ahora con suerte ando uno".

Todo empezó a cambiar el 6 de marzo de 2020, cuando Darka se sintió mal. "Noté un extraño picor en la garganta, me pareció alergia, no podía tragar bien. Pero enseguida vinieron otros síntomas, sofocos, sudor nocturno, mucho cansancio. El 20 de marzo no me pude levantar de la cama", explica, y recita todo lo que sintió después: "Ahogo, migraña, calambres, diarrea, pérdida de olfato, fiebre, problemas en la piel, taquicardias...".

Aunque en aquel momento no había pruebas diagnósticas para quienes no ingresaban en el hospital, su médico de cabecera en Sopelana (Vizcaya) le dio seguimiento de Covid. Así pasó 12 días "muy malos" hasta que a principios de abril recuperó olfato. "Mi médico me dijo 'ya vas para arriba' y yo estaba contenta porque parecía que los síntomas iban disminuyendo... Pero aparecieron otros. Sobre todo problemas en la piel y un gran estado de estupor, me pasé el mes de abril durmiendo. Hasta mayo no me hicieron PCR y me salió negativa. Pero yo seguía mal", relata Darka.

Después de mayo pasaron junio, julio, agosto y septiembre, los síntomas no se han ido, Darka sigue de baja y la acaban de despedir de uno de sus trabajos en un consultorio veterinario. Sin una PCR positiva y tan siquiera un estudio serológico que haya dado positivo a que padeció la enfermedad, en sus documentos de incapacidad temporal para trabajar sólo figuran algún síntoma (dolor de cabeza, astenia...): "No creo que sean secuelas, es el bicho que no se ha ido, a ratos siento que le gano yo y otras él, pero no sé cómo será el futuro. La enfermedad va por delante de nosotros, necesitamos que se investigue".

Anna Kemp

También desde marzo, Anna Kemp, traductora, directora del festival Me vuelves Lorca y madre de tres adolescentes, siente que ha envejecido 40 años. "Estoy extremadamente agotada, tengo 50 años y siento como si tuviera 90, apenas puedo andar 200 metros y mi capacidad pulmonar se ha reducido al 72%", relata esta británica que lleva más de media vida en España.

Lo peor que le ha dejado el Covid a esta británica es el brain fog (niebla en el cerebro)

Sin embargo, entre lo peor que le ha dejado el Covid a Kemp es, le sale en inglés, el brain fog (niebla en el cerebro). "Bromeo amargamente con que me he despertado en el cuerpo de alguien menos inteligente. Me quedo en blanco, mezclo palabras, tengo dislexia... A veces siento como si me hubiera dado un ligero ictus, es muy desconcertante verte transformada así". Los efectos neurológicos afectan a seis de cada 10 pacientes de Covid y son algunos de los más frecuentes entre quienes padecen la enfermedad de forma persistente.

Las cicatrices que le han quedado a Kemp en el pulmón (y que han reducido su capacidad un 28%, según las pruebas médicas) son la muestra más palpable frente a la incomprensión que ha sentido la madrileña en algunas de sus visitas sanitarias. "Me hicieron una PCR a las cuatro semanas de enfermar y fue negativa, me decían que tenía ansiedad, lo he pasado muy mal, la mitad de la batalla está siendo navegar por el miedo y la incertidumbre".

A diferencia de Danka, Kemp lleva tres meses medicándose con dos inhaladores. Un broncodilatador y un corticoide, además de necesitar antibióticos con frecuencia porque "el pulmón se ha quedado más vulnerable a infecciones".

La británica afincada en España ve el SARS-CoV-2 como "un virus que consigue entrar en cada rincón de tu cuerpo" y al que, de momento, no sabe cuándo podrá derrotar. "Mi médica es muy honesta conmigo, me dice que no sabe cuál es la expectativa, y yo se lo agradezco pero a veces tengo momentos de pánico", reconoce.

La enfermedad

Si del Covid aún se desconocen muchos aspectos, "Covid persistente" no es tan siquiera un término científico. "Los médicos aún hablamos de síntomas, no está acuñada como enfermedad, es una fórmula coloquial", indica José Manuel Ramos Rincón, internista y portavoz de la Sociedad Española de Medicina Interna.

Explica el especialista que cuando los síntomas van "más allá de las ocho o 12 semanas" se puede hablar de "persistencia en la replicación del virus". Algunos hospitales como el Doce de Octubre en Madrid ya están haciendo un seguimiento de esas secuelas a largo plazo.

"Hasta ahora habíamos estado muy centrados en los casos agudos, era muy pronto también. Ahora comenzamos a ver más casos que no se resuelven aunque sabemos muy poco. Ni siquiera está claro si son secuelas o la enfermedad nunca se fue, porque con los sistemas actuales de diagnóstico no es posible constatarlo", explica Pilar Rodríguez Ledo, responsable de Investigación de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).

Desde esta sociedad científica han puesto en marcha un proyecto junto a las asociaciones Long COVID ACTS, que reúnen en España a unos 2.000 pacientes, e incluso le han puesto una definición: "El complejo sistemático multiorgánico que afecta a aquellos pacientes que han padecido el Covid (con diagnóstico o sin él) y que permanecen con sintomatología tras la considerada fase aguda de la enfermedad, persistiendo los mismos en el tiempo".

La SEMG, donde se estima que el 10% de quienes han sufrido la infección por coronavirus lo sufren con carácter persistente, está recogiendo información de los pacientes en una encuesta que roza ya las 2.000 participaciones. "Queremos conocer los síntomas que más prevalecen pero también el grado de incapacidad que producen, para averiguar más sobre el estado de estos pacientes. Los síntomas son muy variados, los más comunes son la febrícula, cansancio intenso, disnea o dolor torácico. Y estos tres son, además, los más incapacitantes".

Menos comunes aunque también presentes en el "Covid persistente" están los síntomas neurológicos, digestivos, osteomusculares, dermatológicos, otorrinos u oftalmológicos. "Hay gente que sufre de pitidos en los oídos y quienes ven doble. Hay una amplia gama", incide la investigadora de la SEMG. En esta encuesta han participado, hasta ahora, un 81% de mujeres y la edad media de los afectados es de 44 años. El tiempo transcurrido desde que comenzaron a sentir el Covid era de 127 días en la última recogida de datos en agosto.

Esa recopilación de datos es fundamental para ir aportando luz al nuevo síndrome y a ella contribuye con tesón, desde hace ya más de medio año, Sonia Darka. "Desde el principio apunto diariamente todos mis síntomas en un excel. Se lo enseño a mi médico, me hago fotos de las heridas o hematomas", explica Darka, que está participando en un estudio en el hospital vizcaíno de Cruces, donde comprueban si la enfermedad está afectando a su sistema nervioso autónomo.

Queda mucho por hacer en este terreno y Rodríguez Ledo subraya que es muy importante que "estos enfermos reciban una atención adecuada y homogénea en toda España". Por ello, desde la SEMG han elaborado un "kit de atención básica a los enfermos de Covid persistente" en el que exponen los criterios y pruebas a valorar entre estos enfermos. "Necesitamos protocolos, escalas que nos permitan valorar si mejoran o empeoran y aclarar el asunto de las bajas por incapacidad, que no se dan si no hay una PCR positiva y que están dificultando mucho la situación a estos enfermos, que en muchas ocasiones no pueden mantener su vida normal", dice la médica.