Un millón y medio son las personas que en España pueden decir que fueron diagnosticadas de cáncer hace una década o más. Cada año, 100.000 personas se unen a esa lista de "largos supervivientes de cáncer" y la expectativa, tanto por el aumento de esperanza de vida como por la mejora de los diagnósticos y tratamientos, es que siga aumentando. De aquí a 2050 la población mayor de 65 años llegará a duplicarse y el aumento de casos de tumores también aumentará, según las distintas previsiones.

Ese es el punto de partida del proyecto ASISTO (El futuro Asistencial Oncológico en Largos Supervivientes) impulsado por AstraZeneca y el Institute for Healthcare Management de Esade y con la colaboración de 10 sociedades científicas y 250 profesionales con más de 10 años de experiencia en campos relacionados con la atención a estos pacientes. "Nuestro objetivo es mejorar su atención. Porque pese a haber superado la fase activa de la enfermedad siguen usando el sistema, revisiones periódicas… que tensionan las capacidades del sistema", ha afirmado, Manel Peiró, director del Institute for Healthcare Management de Esade.

Según datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) de 2018, la incidencia del cáncer en 2035 será un 40% superior a la que había en 2017, lo que dibuja la dimensión del problema. Ese aumento unido al de la supervivencia hacen que la lista de "largos supervivientes" aumente y pese a que algunos estarán libres de enfermedad - otros seguirán necesitando tratamientos - todos estarán sujetos a revisiones y necesitados de otros tipos de atención "derivados de la propia enfermedad o de los tratamientos", ha incidido Enriqueta Felip, jefa de sección de Oncología Médica en el Hospital Universitario Vall D'Hebrón y vicepresidenta de la SEOM.

Del trabajo, realizado a través de cuestionarios enviados a los 250 profesionales (oncólogos, médicos de atención primaria, enfermeras de ambas áreas, pacientes, gestores sanitarios, políticos, etc.) se han reunido una serie de propuestas y sugerencias para el Sistema Nacional de Salud.

El primer lugar, los expertos han llamado la atención sobre las desigualdades territoriales en materia de salud en las diferentes comunidades autónomas y que afectan, también, a la atención de otros pacientes. No es baladí, pues según los presupuestos de este 2020 la diferencia en el gasto sanitario per cápita alcanza el 50% entre la región con más desembolso - el País Vasco, con 1.809 euros por habitante - y la que menos, que es Cataluña, con 1.192 euros por habitante. Los expertos consideran esas diferencias "difícilmente salvables".

También consideran fundamental la coordinación entre la atención primaria y oncología y una reorientación del propio sistema, para promover una atención multidisciplinar entre enfermería, psicooncología, cuidados paliativos, trabajo social o farmacia. Según ha explicado Peiró, los profesionales participantes en el estudio no visibilizan estos cambios "en un período menor de 10 años".

En ese nuevo modelo de asistencia también se plantea la participación de los propios pacientes y de la reconsideración del modelo de financiación para adaptarlo a las nuevas realidades. También estiman necesaria una mayor investigación sobre los largos supervivientes de cáncer y una perspectiva de coste-efectividad, para evitar barreras. En este sentido, un informe sobre innovación e investigación en cáncer de 2018 estimó que aumentar la supervivencia un 70% exige duplicar los fondos en investigación.

La existencia de un registro de estos pacientes es otro de los requisitos que el Proyecto ASISTO ha establecido para poder avanzar en la atención que requiere este grupo creciente de pacientes. Para validar los resultados, el informe contó con la revisión de Josep M. Borràs Andrés, coordinador científico de la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud.

Éste es el decálogo que resume las conclusiones del estudio:

  1. Dada la amplia variabilidad de tipologías de pacientes LSO, para la atención y la toma de decisiones asistenciales en los LSO deberán tenerse en cuenta aspectos como las características de los distintos tipos de cáncer y de cada paciente, así como sus comorbilidades.
  2. La cartera de servicios para la atención óptima de los LSO se deberá reorientar y requerirá una atención multidisciplinar junto a oncología, incluyendo enfermería, psicosociología, cuidados paliativos, trabajo social o farmacia entre otros. El diseño de protocolos o procesos asistenciales integrados (PAI) deberá contar también con estos profesionales sanitarios, además de la colaboración de los pacientes, fomentando la cooperación con organizaciones profesionales y de pacientes.
  3. Debe potenciarse el rol de AP en la gestión clínica de los pacientes LSO en los próximos 10 años. La coordinación con el oncólogo y en general con la asistencia hospitalaria, así como la formación de los profesionales, son imprescindibles para la implementación y funcionamiento de un nuevo modelo de atención.
  4. La figura de un gestor de casos será básica para la coordinación de niveles asistenciales. Para ello, es necesario destinar recursos a esta función, formar a los profesionales y definir sus roles y competencias.
  5. La evaluación de resultados en salud en el LSO se considera una asignatura pendiente. Se deberá disponer de indicadores consensuados, transparentes e integrados que ayudarán a mejorar el desempeño profesional e impulsarán aspectos relacionados con la equidad territorial e intraterritorial o la financiación por resultados.
  6. Debe fomentarse el empoderamiento de los pacientes, ya que pueden colaborar en la definición de los procesos asistenciales y en la toma de decisiones.
  7. El uso de TIC podrá facilitar los procesos de comunicación entre profesionales de la salud y entre profesionales y pacientes, mejorar la adherencia de los LSO a los tratamientos o generar evidencia con estudios en vida real.
  8. El modelo de financiación actual debería adaptarse al nuevo escenario epidemiológico y a la aprobación de nuevos fármacos y tecnologías y deberá estar influenciado por los resultados clínicos y asistenciales. El modelo de financiación por programas asistenciales es ampliamente preferido como fórmula de financiación.
  9. La investigación en el ámbito de los LSO es muy necesaria, y debería dirigirse a estudiar aspectos como la coste-efectividad de las intervenciones, seguridad de los tratamientos, calidad de vida o adherencia.
  10. Las desigualdades territoriales en la atención al LSO deberán corregirse mediante una correcta asignación de los recursos sanitarios y, como ya se ha mencionado, a través de una evaluación de resultados común basada en indicadores compartidos.