Con motivo de la celebración este miércoles 8 de septiembre del Día Mundial de esta enfermedad, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido en una reclamación común: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.

La Asociación de Fibrosis Quística de la Comunidad Valencina, como miembro de la Federación Española de Fibrosis Quística, nos unimos a esta reclamación prioritaria para nuestro colectivo, y además seguimos reclamamos, un año más, la creación de una Unidad de FQ de adultos que funcione según los estándares europeos y que sea referencia para las personas adultas con FQ de la Comunidad Valenciana.

Para visibilizar la enfermedad, el colectivo FQ presentará una exposición fotográfica, que lleva por título ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, en el Congreso de los Diputados que inaugurará la presidenta, Meritxel Batet, y los portavoces de Sanidad de los grupos políticos, y que podrán visitar durante catorce días todos los miembros de la cámara.

Poner a disposición de forma urgente un medicamento, el Kaftrio, que supone una revolución para las personas con Fibrosis Quística, porque frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura. Esta es la reclamación que hacen desde la Fundación Española de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, tras su aprobación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en agosto de 2020.

Desde esa fecha, países como Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiación y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En España no sucede lo mismo. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todavía no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terapéutico (IPT) y el colectivo de Fibrosis Quística desconoce cómo se va a afrontar la financiación desde el Ministerio de Sanidad.

Juan Da Silva, presidente de la Federación y la Fundación, ha denunciado el problema de acceso a las terapias innovadoras a pesar de que la aprobación del mencionado medicamento se realizó gracias al trabajo conjunto de todos los países, incluido España. “En plena pandemia, hemos estado trabajando con las organizaciones de Europa para conseguir una aprobación rápida por la EMA. Eso se ha conseguido gracias al trabajo de todos los países, incluido España, por eso no entendemos el retraso que estamos viviendo. En todas las reuniones mantenidas con ambas partes, nos trasladan el interés por agilizar el trámite, pero la realidad es que en España tenemos un serio problema de acceso a terapias innovadoras y nos estamos quedando a la cola de Europa”, explica.

Por ello, ha mostrado su disconformidad por la lentitud manifestada, tanto por parte del Ministerio de Sanidad como del laboratorio Vertex, que comercializa el fármaco, en un tema de vital importancia como éste: “Hemos sufrido un retraso de 4 años con el medicamento Orkambi, que beneficiaba a un grupo reducido del colectivo, y ahora llevamos más de un año de retraso respecto a la aprobación europea en el acceso a Kaftrio, que puede cambiar la calidad y esperanza de vida de forma revolucionaria a un 75% de la población con Fibrosis Quística en España. Esto tiene, para nosotros, un precio muy alto en vidas y en calidad de vida. Es muy urgente que Sanidad agilice al máximo el proceso de negociación con Vertex y que el laboratorio sea sensible a la situación que está viviendo nuestro país, para que todo sea lo más ágil posible y con un acuerdo que resulte sostenible”, afirma Da Silva.

Por su parte, el Dr. Óscar Asensio, presidente de la Sociedad Española de FQ y vicepresidente de la Fundación no entiende el retraso en la financiación: “Es difícil de entender este retraso en un fármaco con unos resultados tan brillantes. El mundo sanitario, que observamos de primera mano el deterioro progresivo de los pacientes sin tratamiento, lo vemos inadmisible. La EMA hace más de un año que lo aprobó, ¿por qué no se arbitran soluciones que sí se utilizan para otras circunstancias? Escudarse en la burocracia no es afrontar el problema con valentía y justicia social. En momentos excepcionales, como el actual, se precisan de soluciones extraordinarias. Esperamos que la solución esté cerca y que los actores estén a la altura”.

Exposición fotográfica en el Congreso de los Diputados

La Fibrosis Quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes y se estima una incidencia en nuestro país en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisistémica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al páncreas. A día de hoy, no tiene curación, pero el medicamento Kaftrio supondría lo más parecido a una cura para muchas personas con FQ. Los que han podido acceder a Kaftrio por un uso compasivo han mejorado su función pulmonar, su calidad de vida e, incluso, han conseguido salir de la lista de espera de trasplantes.

La necesidad de visibilizar la enfermedad es el motivo por el cual la Fundación Española de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, han decidido presentar una exposición fotográfica en el Congreso de los Diputados, que trata de mostrar cómo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Quística, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan. Una historia que se repite continuamente y que ahora podría cambiar, para muchas personas, gracias a Kaftrio.

La exposición fotográfica, que lleva por título ‘Los autocuidados de la Fibrosis Quística. La historia interminable que puede cambiar’, se inaugurará en el Congreso de los Diputados por la presidenta, Meritxel Batet, y los portavoces de Sanidad de todos los grupos parlamentarios y estará expuesta, en la cámara legislativa, del 8 al 22 de septiembre. También se podrá ver de manera virtual en esta misma web.

‘Cartas por el Kaftrio’

Además, la Federación Española de FQ y varias personas con esta enfermedad, a través del perfil @KaftrioFQya, han iniciado una campaña en redes sociales por la que han recogido más de 200 cartas con relatos personales que muestran la necesidad de este medicamento para el colectivo de pacientes, con el fin de presentárselas a la ministra de Sanidad, Carolina Darias.

En ellas, se pueden leer las experiencias de personas con FQ que están tomando Kaftrio por uso compasivo y cuentan cómo eso les ha cambiado la vida, personas que se plantean ir a vivir a otro país para poder tomarlo, o familiares que ven desesperados cómo la salud de sus seres queridos se deteriora porque en España todavía no se puede acceder a este tratamiento. Con algunas de ellas, se ha elaborado un vídeo en el que se muestra lo que supone la espera por este medicamento.