María se contagió hace poco más de un año, en la Nochevieja de 2020, aunque no lo supo hasta después porque pasó la infección como una gastrointeritis. La sorpresa llegó cuando a medida que se iba recuperando empezaban a aparecer otros síntomas: cansancio extremo, ahogo, dolor de articulaciones, taquicardias y falta de concentración o memoria. A finales de enero estaba tirada en la cama sin poder hacer nada.

Las primeras semanas fueron de shock. Su madre, Mónica, recuerda lo duro de aquellos días: “Hasta marzo o así con las pruebas no pudimos confirmar que era Covid a través de las pruebas de inmunidad. Mi hija vio su vida paralizada con todo tipo de síntomas invalidantes, olvidó hasta cómo atarse los cordones de los zapatos”.

María reunía muchos de los síntomas característicos del covid persistente, una enfermedad que no solo afecta a adultos. La del Hospital Universitario Germans Trias y Pujol (Can Ruti, en Barcelona) es la primera Unidad de Covid persistente pediátrica de España y estima que los casos en niños oscilan entre entre el 5 y el 10% de los infectados. Eso supone, según los datos del último informe de epidemiológico de Sanidad, que el número de niños que pueden sufrir algún tipo de Covid persistente en España oscila entre los 75.000 y 150.000.

Otros estudios dan cifras que llegan al 14% en Reino Unido y como explicaba a El Independiente el epidemiólogo pediátrico Enrique Bassat, la media está en el 5% pero la prevalencia oscila en distintos estudios entre el 2 y el 14%. Casi todos los estudios estiman que el porcentaje es mayor en adolescentes que en niños y algunos, que es algo más frecuente en el sexo femenino.

La presidenta de la Sociedad Española de Infectología Pediátrica, Cristina Calvo Rey, habla de un estudio aún sin publicar que han realizado en tres hospitales de Madrid (Niño Jesús, La Paz y Severo Ochoa) en el que las cifras que se están viendo "son elevadas y se acercan más al rango alto. Sin embargo, los síntomas son muy inespecíficos y se han visto por igual en niños encuestados en el mismo periodo y atendidos en los mismos hospitales por otros motivos. Es probable por tanto que en parte, los síntomas se deban a otras causas como la situación general durante la pandemia y el confinamiento".  

Son cifras estimativas tanto por la falta de diagnósticos y la sintomatología confusa. “Hay muchísimo infradiagnóstico, porque entre los niños es muy frecuente la falta de síntomas en la infección y después hay tanta variabilidad como en los adultos, donde se han descrito más de 200 síntomas”, explica Pilar Rodríguez Ledo, portavoz de la Sociedad Española de Medicina General y de Familia (SEMG) e investigadora en Covid persistente. “En ellos es común la fatiga, el déficit de atención y velocidad de procesamiento, la falta de apetito que deriva en pérdida de peso o las caídas de pelo. En general, cuando se ve en ellos un cambio de actitud y de comportamiento. Que dejan de poder realizar sus actividades, relacionarse con sus amigos y hacer la vida que hacían antes”.

La presidenta de la SEIP considera los más frecuentes "el cansancio, dolores musculares, cefalea, dificultad para concentrarse, tristeza, en algunos casos mareos, la anosmia y ageusia".

Algunos de esos síntomas van por separado, como en el caso de Eloy, que reside en Zamora junto a su madre y se contagió de Covid por un brote en su instituto en octubre de 2020. Pasó la infección como un resfriado y se olvidó del virus hasta seis meses después. En mayo del año pasado, él y su madre vieron cómo empezaban a formarse calvas en la coronilla. En el médico le dijeron que era estrés pero a su madre, aquejada de Covid persistente, no le convencía. Una dermatóloga le confirmó que habían visto muchos más casos así y finalmente las analíticas mostraron la descompensación de vitamina D o hierro que también se asocia al long Covid. “Mi hijo tiene sólo este síntoma pero es duro, para un chaval de 15 años, que se le caiga el pelo. Le van saliendo calvas y el otro día nos dimos cuenta de que se le había caído media ceja”.

La búsqueda de atención médica

En el caso de María, los síntomas no remitieron en ningún momento tras la infección. Los dolores, el cansancio y los problemas de concentración y memoria eran los principales pero había otros muchos. Con cada uno iban consultando en la Atención Primaria pero la respuesta era, a juicio de Mónica, muy deficiente. "Nos mandaban calmantes para los síntomas y nos llegaron a derivar a psiquiatría, cuando esto no es una enfermedad psiquiátrica. A mí la Sanidad pública no me ha dado nada. Prácticamente toda la atención que mi hija ha recibido he tenido que buscarla por mi cuenta. Y pagarla".

Esta madre aragonesa leía todo lo que podía y trató de llevar a su hija a la unidad pediátrica de Can Ruti: "No podían atenderla porque estaban totalmente saturados y lo que hice fue enterarme de lo que hacían allí con los niños para hacérselo de forma privada a mi hija".

Mónica se enteró que para la rehabilitación neurocognitiva derivaban a los niños al Instituto Guttmann de neurorehabilitación. "Pagamos una terapia telemática de dos meses y la niña mejoró mucho. No está al 100%, pero consiguió recuperar bastante".

La madre de María tampoco consiguió que estudiaran a fondo las arritmias de su hija y optó por un cardiólogo privado. Ha pagado de su bolsillo también sesiones de fisioterapia, terapia respiratoria e hipoxia intermitente. A falta de un tratamiento para su hija, afirma que no puede dejar de intentar lo que le ofrecen. "Como madre me tengo que agarrar a lo que haya. Que mi hija vea que no nos rendimos", afirma con fuerza. María también ha entrado recientemente en un ensayo clínico del Instituto de Salud Universitaria de Aragón en el que van a seguir su caso a través de analíticas y otras pruebas y test para medir su estado de salud. El objetivo es averiguar las causas que hay tras esta patología.

No todos los casos revisten la misma gravedad y Calvo Rey cree que "es poco frecuente que sea necesaria atención especializada, pero hay casos en que sí ocurre y cada día hay más unidades de seguimiento de estos cuadros. Puede ser necesaria una atención multidisciplinar".

Los problemas de atención derivan de la falta de reconocimiento de la enfermedad. "En España no existe hasta la fecha ningún registro clínico y hasta octubre de 2021 no había tan siquiera una definición de la enfermedad. La Organización Mundial de la Salud publicó una por consenso, lo que significa que no todos lo ven igual. Con estas bases es muy complicado, hay que investigar para poder conocer y reconocer mejor esta enfermedad", explica Rodríguez Ledo.

La SEMG es una de las sociedades que más ha trabajado en Covid persistente en España, como la elaboración de una Guía Clínica para la atención de pacientes con Long Covid o Covid persistente. "En tratamientos hemos avanzado algo en una atención integral, cuestionarios específicos o el abordaje de los síntomas cognitivos, pero queda mucho por avanzar y lo que hace falta es investigar".

Por la investigación clama también la madre de María, que un año después de la infección sigue con gran parte de los síntomas. "En julio de 2021, cuando se puso la primera dosis de la vacuna, mejoró bastante y llegamos a pensar que se estaba recuperando. Pero poco después de la segunda dosis a final de agosto, no sé si por casualidad o no, volvieron todos los síntomas. Pudo ir una semana a clase", relata su madre.

Mónica pelea también porque desde el sistema educativo entiendan y ofrezcan a estos niños alternativas para no perder su educación. "Mi hija no ha podido ir a clase prácticamente este año y aunque hemos tenido algún soporte, en muchos casos ha sido a base de pedirlo yo en el colegio. Necesitamos que el sistema educativo atienda a estos niños, que son muchos y se sienten totalmente desatendidos".

Calvo Rey cree que parte del reto de esta enfermedad es lo "complejo de realmente reconocer cuando estamos ante un verdadero Covid persistente y el principal reto para mí es que es un diagnóstico de exclusión y es necesario asegurar que no estamos ante otra enfermedad. El siguiente reto es realizar un abordaje multidisciplinar y no menos importante, la necesidad en muchos casos de apoyo psicológico que hoy en día es un problema enorme, porque la salud mental de niños y adolescentes se ha visto muy afectada con la pandemia y hay escasez de recursos humanos y materiales para hacer frente a esta necesidad".