Delphine Crespo trabajaba en el departamento de administración de un hospital cuando se contagió de Covid en marzo de 2020. “En aquel momento no había protección para los sanitarios, imagínate para los que estábamos en la administración”.

En mayo de 2020 de forma espontánea algunas personas que tras pasar el Covid no dejaban de sufrir síntomas empezaron a contactar por redes sociales. Crespo era una de ellas. Poco a poco fueron uniéndose pacientes de Cataluña, Madrid, Valencia o Aragón. Hoy son varios miles los que forman parte del colectivo. El último dato de febrero de 2022 recogía casi 5.000 afectados en asociaciones de 12 comunidades autónomas. Aunque el dato es muy pequeño si se compara con las estimaciones de Covid persistente, que hablaban entonces de un millón de posibles afectados solo en España.

Los pacientes de Covid persistente más ‘antiguos’ llevan ya más de dos años desde que enfermaron, pero cada mes siguen uniéndose nuevos afectados. Todos ellos batallan, además de con sus síntomas, con otros problemas generados por una enfermedad nueva y para la que aún hay más incógnitas que certezas. Hace apenas unos días el Ministerio de Sanidad presentó, a través del Instituto de Salud Carlos III, un gran estudio sobre Covid persistente que ha arrancado con un grupo de trabajo y una definición establecida de la enfermedad. Los pacientes la celebran con reservas.

“La primera reacción está siendo más positiva de lo que esperábamos porque es bastante similar al de la Organización Mundial de la Salud en octubre de 2021 y deja claro que hay que seguir investigando”, afirma Crespo, quien sin embargo reconoce que en las asociaciones de pacientes “preocupan muchos matices, como los relacionados con las escalas de discapacidad o la respuesta al Covid pediátrico, un tema muy duro para las familias y con mucho infradiagnóstico”.

Sin embargo, el tema que más les preocupa del informe elaborado desde el Ministerio de Sanidad es la exigencia para el diagnóstico de Covid persistente de una prueba diagnóstica. “Deja fuera a gran parte de los contagiados de la primera ola y de esta última desde la llamada gripalización, cuando dejó de hacerse pruebas a los menores de 60 años”.

Y es que para ser incluido como paciente de Covid persistente hay que demostrar haber pasado el Covid. “No vale un test de antígenos casero y muchos médicos no aceptan test de antígenos casero o pruebas de inmunidad celular, que por otro lado no todo el mundo puede permitirse”, explica la portavoz de la asociación, “una PCR positiva te cambia la vida a la hora de ir al médico. Ya dudan de ti con pruebas, imagínate sin ellas”.

Crespo, como portavoz de Long Covid Aragón, cree que “esto nos va a dejar una balanza de casos invisibles a futuro que nos da mucho miedo” y denuncia “la frustración” que sienten los pacientes que no pueden demostrar haber pasado la infección.

En esta definición recientemente lanzada por el Instituto de Salud Carlos III se creó un grupo de trabajo con pacientes pero, sin embargo, las asociaciones de long covid denuncian que participaron hasta que sucedió un incidente. “Estábamos participando hasta que vimos las declaraciones de uno de los coordinadores del estudio, Ferrán Barbé, quien dudaba de la enfermedad, de que pueda existir e incluso decía que algunos pacientes les dieron síntomas por leer la prensa. Pedimos explicaciones pero no se nos dieron y decidimos no seguir en el estudio”, explica Crespo.

Por ello la portavoz de los pacientes de Aragón cree que los pacientes “no están bien representados” en el proyecto de Sanidad para abordar el Covid persistente. “Creemos que no se nos está teniendo en cuenta lo suficiente. Sobre todo no se nos está valorando como paciente experto, en lo que eso podría ayudar para una enfermedad nueva como esta en la que muchos pacientes son sanitarios. Se está perdiendo ese gran conocimiento. Con eso se podría ganar tiempo”.

Crespo denuncia incomprensión y falta de credibilidad. “Tuvieron incluso que hacer la campaña ‘no te lo inventas’, para nosotros es muy importante que nos crean y para ello pedimos más transparencia hacia la sociedad en su conjunto, que se hagan campañas como las que en su día se hicieron con el VIH”.

La campaña a la que hace referencia se lanzó en mayo de 2021 impulsada por La Fundación Lucha contra el Sida y las Enfermedades Infecciosas (FLS) y el Instituto de Investigación del Sida IrsiCaixa. El objetivo era concienciar a la población y captar fondos para la investigación.

Y es que la investigación es la otra gran reivindicación de los pacientes. “Necesitamos que se investigue con más urgencia y que se forme a profesionales de la salud para que atiendan”, afirma Crespo, que pide además que se fomente una mayor equidad en la atención entre comunidades autónomas, ya que mientras algunas cuentan con unidades multidisciplinares en otras la atención al Covid persistente se limita al tratamiento de los síntomas en medicina de familia.

Vemos mucha inequidad entre las comunidades autónomas, en algunas hay unidades multidisciplinares y en otra se atienden en medicina de familia. “Necesitamos mejorar en los tratamientos y en las bajas laborales. Eso es un drama, hay gente que acaba despedida y sabemos de hasta un desahucio. Las bajas laborales las necesitamos al menos para ganar tiempo mientras se investiga. Hay gente que toma 10 pastillas diarias con 40 años”.