Hace 15 años, Fundación ”la Caixa” creó su Programa de atención integral a personas con enfermedades avanzadas. Su propósito principal es atender las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los enfermos que se enfrentan al final de sus vidas así como de sus familias. También promover la sensibilización social respecto a la importancia de la humanización de los cuidados en situaciones de cronicidad avanzada y vulnerabilidad social, así como la investigación y formación de profesionales y voluntarios. El objetivo es que el acompañamiento psicosocial y espiritual en el final de vida sea un derecho para todas las personas.

Desde su puesta en marcha en 2008, el Programa ha atendido a más de 650.000 personas, tanto pacientes como familiares

En coordinación con la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, el programa de Fundación ”la Caixa” presta sus servicios a través de 65 equipos de atención psicosocial (EAPS) formados por cerca de 300 médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios, que trabajan en todas las comunidades autónomas.

El Programa contribuye a mejorar tanto los síntomas psicológicos (ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio) como las consecuencias sociales de las enfermedades avanzadas (relación con la familia o el entorno) y aspectos esenciales para la dignidad de la persona como la aceptación o la sensación de paz con uno mismo y con los demás.

Desde su puesta en marcha en 2008, el Programa ha atendido a más de 650.000 personas –290.181 pacientes y 372.630 familiares– tanto en centros sanitarios como residencias y domicilios, gracias a acuerdos con el Ministerio de Sanidad y las distintas consejerías de Sanidad de las comunidades autónomas.

Una iniciativa avalada por los resultados

El 14 de octubre, coincidiendo con el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, Fundación ”la Caixa” daba a conocer los resultados del último informe de efectividad del programa. La evaluación ha sido desarrollada junto a la Cátedra de cuidados paliativos de la Universidad de Vic-Central de Cataluña (UVIC/UCC) y el Institut de Recerca Germans Trias i Pujol (IGTP) sobre una muestra de 6.471 pacientes en situación de enfermedad avanzada.

Una de las principales conclusiones del informe tiene que ver con la mejora de la situación anímica de los pacientes. Si en la primera visita de los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) el 78% se sentía regular o mal, este porcentaje se redujo a menos de la mitad después de su intervención. También mejoró la sensación de tristeza. Si antes de la intervención psicosocial cerca del 50% de los pacientes se sentían bastante o muy tristes, tras recibir atención psicológica, social, y espiritual el porcentaje se redujo al 17 por ciento. Además, el 66% de los beneficiarios del servicio consideran que, tras formar parte del Programa, sus creencias y valores les ayudan a enfrentarse a su situación.

“Esta evaluación pone de relieve la importancia de la mirada integral: se deben atender todas las dimensiones en las situaciones de enfermedad", destaca el doctor Xavier Gómez-Batiste, catedrático de medicina paliativa y director científico del programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Fundación ”la Caixa”. "Nuestro objetivo como profesionales es contribuir a que el cierre de la biografía se dé en las mejores condiciones posibles y que la atención pueda ser integral en todos los casos, ya que todas las personas merecen un final de vida sereno y digno”.

Aprender a vivir el final

Como parte de las iniciativas para la difusión del trabajo realizado por el Programa, y de la importancia de la atención integral para pacientes de enfermedades avanzadas, Fundación ”la Caixa” ha publicado la entrevista de Gemma Nierga con una de las profesionales que forman parte de esta iniciativa. Se trata de Ana Almansa, psicóloga y directora del Equipo de Atención Psicosocial de la Cruz Roja de Almería.

Almansa constata que la muerte sigue siendo un tema tabú, especialmente en situaciones de enfermedad avanzada. "No tenemos la costumbre de hablar de ello, y las familias suelen tener dificultades para expresar sus necesidades y miedos ante un proceso que no tiene solución", explica. Pero "el final de la vida no tiene que ser una situación complicada". Incluso cuando no hay cura queda el cuidado.

Según Almansa, es necesario “romper los pactos de silencio”, hablar de la enfermedad e “intentar que el enfermo nos muestre qué necesita contar y resolver para cerrar su vida”. También hay que prepararse para el duelo. Y despedirse. "Las despedidas son importantísimas. Cuando se acompaña a un paciente y una familia, es raro que haya un duelo complicado. Esto nos lleva a la esencia de acompañar, de escuchar, de cumplir los deseos, de que no haya habido dolor. Da tanta paz al que se va y al que se queda". 

Escuela de Cuidadores

Desgraciadamente, con frecuencia nos alejamos de la gente que sufre estas situaciones. " Y esto es algo que tenemos que aprender como sociedad", subraya Almansa: acompañar a las personas para procurarles "un final sereno y digno".

Por ello, una parte esencial del Programa es la Escuela de Cuidadores. Fundación ”la Caixa” ofrece un ciclo monográfico de talleres en formato presencial o virtual para cuidadores informales y voluntarios, impartidos por expertos en psicología, enfermería, fisioterapia y trabajo social. Estructurados en torno a tres áreas –Saber (contenido técnico), Ser (principios, valores y emociones) y Hacer (recursos, herramientas y habilidades)–, los talleres abordan temas como el autoconocimiento, el acompañamiento emocional y el buen trato, el abordaje del duelo, la nutrición o la creatividad aplicada a los cuidados finales.

Impartidos tanto en su versión presencial como virtual, los talleres tienen una duración máxima de dos horas y se imparten para un mínimo de 10 y un máximo de 15 personas. Los interesados pueden escribir a info@escueladecuidadores.lacaixa.org o llamar al 900 223 040, en horario de lunes a viernes, de 9 a 17 horas.

"Casi siempre morimos como vivimos. Si vivimos tranquilos, morimos tranquilos", reflexiona Almansa desde la experiencia diaria de tratar con los enfermos avanzados y sus familiares. Su consejo para vivir adecuadamente el final de la vida, tanto propia como de los que nos rodean, es "estar tranquilos con cómo vivimos, hacer planes con calma, resolver el día a día con paz. Expresar nuestras necesidades, dejarlo todo bien explicado para que los demás también puedan estar tranquilos".